Признаки, симптомы и лечение аутизма у детей. Может ли аутист быть эмоциональным и общительным? Чем легкая форма отличается от тяжелой

Аутизм означает, что человек развивается иным образом и имеет проблемы с коммуникацией и взаимодействием с другими людьми, а также необычные виды поведения, такие как повторяющиеся движения или увлеченность очень узкоспециализированными интересами. Однако это лишь клиническое определение, и это не самое важное из того, что необходимо знать об аутизме.

Итак… что же должен знать об аутизме обычный человек? Существует огромное количество заблуждений, важных фактов, о которых люди даже не подозревают, и несколько универсальных истин, которые всегда игнорируются, если речь идет об инвалидности. Так что давайте перечислим их.

1. Аутизм разнообразен. Очень, очень разнообразен. Когда-нибудь слышали поговорку: "Если вы знаете одного аутичного человека, то вы знаете… только одного аутичного человека"? Это правда. Нам нравятся совершенно разные вещи, мы по-разному себя ведем, у нас разные таланты, разные интересы и разные навыки. Соберите группу аутичных людей и посмотрите на них. Вы обнаружите, что эти люди так же сильно отличаются друг от друга, как и нейротипичные люди. Возможно, аутисты отличаются друг от друга даже сильнее. Каждый аутичный человек индивидуален, и вы не можете сделать никаких предположений о нем только на основе его диагноза, кроме как "Наверное, у этого человека есть проблемы с коммуникацией и социальным взаимодействием". И, согласитесь, это очень общее заявление.

2. Аутизм не определяет личность человека… но он все равно является фундаментальной частью нашей сущности. Кое-кто любезно напомнил мне о пропущенном втором пункте в этом списке, так что я только что его добавила! Я то и дело что-то пропускаю… особенно если речь идет о чем-то вроде "Если написано, что речь идет о списке из десяти пунктов, то пунктов должно быть десять". Все дело в том, что мне трудно воспринимать картину в целом, и вместо этого я постоянно сосредотачиваюсь на деталях вроде "Не допустила ли я орфографическую ошибку?" Если бы у меня уже не было первазивного нарушения развития, то у меня бы диагностировали нарушение внимания вроде СДВГ – в голове у меня не только аутизм. На самом деле аутизм – это лишь одно из множества явлений, и большинство из них не являются диагнозами. Я аутистка, но также у меня огромные проблемы с организацией своих действий и с переключением на новую задачу, которые обычно бывают у людей с СДВГ. Мне отлично дается чтение, но есть серьезные проблемы с арифметикой, но не со счетом. Я альтруистка, интроверт, у меня есть собственное мнение по любому поводу, и я придерживаюсь умеренных взглядов в политике. Я христианка, студентка, ученый… Как много всего входит в идентичность! Однако аутизм все это немного раскрашивает, как будто вы смотрите на что-то сквозь цветное стекло. Так что если вы думаете, что я была бы тем же самым человеком без моего аутизма, то вы однозначно заблуждаетесь! Потому что как можно остаться тем же человеком, если ваш разум начнет по-другому думать, по-другому учиться, и у вас появится совершенно другой взгляд на мир? Аутизм – это не просто некая добавка. Это сама основа для развития личности аутичного человека. У меня только один мозг, а "аутизм" - это просто ярлык, который описывает особенности работы этого мозга.

3. Наличие аутизма не делает вашу жизнь бессмысленной. Инвалидность в целом не означает, что ваша жизнь бессмысленна, и в этом отношении аутизм не отличается от любой другой инвалидности. Ограничения в коммуникации и социальном взаимодействии вкупе с трудностями в обучении и сенсорными проблемами, которые нам свойственны, не означают, что жизнь аутичного человека хуже жизни нейротипичного человека. Иногда люди предполагают, что если у вас есть инвалидность, то ваша жизнь по определению хуже, но я думаю, они просто слишком склонны смотреть на все с собственной точки зрения. Люди, которые всю свою жизнь были нейротипиками, начинают думать о том, что бы они почувствовали, если бы внезапно потеряли свои навыки… в то время как в реальности надо представлять, что у них никогда этих навыков и не было, или что у них развились иные навыки и иной взгляд на мир. Сама по себе инвалидность является нейтральным фактом, а не трагедией. В отношении аутизма трагедия – это не сам аутизм, а связанные с ним предрассудки. Неважно, какие ограничения есть у человека, аутизм не мешает ему быть частью своей семьи, частью своего сообщества и человеком, чья жизнь имеет неотъемлемую ценность.

4. Аутичные люди способны на любовь в той же степени, что и любые другие люди. Любовь к другим людям не зависит от способности бегло говорить, понимать выражение чужих лиц или помнить о том, что когда пытаешься с кем-то подружиться, лучше не рассказывать о диких кошках в течение полутора часов без остановки. Возможно, мы не умеем копировать эмоции других людей, но мы способны на такое же сострадание, что и все остальные. Мы просто иначе это выражаем. Нейротипики обычно пытаются выразить сочувствие, аутисты (по крайней мере, те из них, которые похожи на меня, как я уже говорила – мы очень разные) пытаются исправить проблему, которая изначально расстроила человека. Я не вижу причин считать, что один подход лучше другого… О, и еще одно: хотя я сама асексуалка, среди людей спектра аутизма я в меньшинстве. Аутичные взрослые, с любой формой аутизма, могут влюбляться, вступать в брак и заводить семью. Несколько моих знакомых аутистов женаты или ходят на свидания.

5. Наличие аутизма не мешает человеку учиться. На самом деле не мешает. Мы растем, и мы учимся в течение всей жизни, точно так же, как и любой другой человек. Иногда я слышу, как люди говорят, что их аутичные дети "выздоровели". Однако на самом деле они лишь описывают, как их дети растут, развиваются и учатся в подходящей обстановке. Они фактически обесценивают усилия и достижения собственных детей, списывая их на последний препарат или другое лечение. Я прошла долгий путь от двухлетней девочки, которая почти круглосуточно плакала навзрыд, постоянно бегала кругами и устраивала бурные истерики от прикосновения шерстяной ткани. Теперь я учусь в колледже, и я почти добилась независимости. (Шерстяную ткань я, правда, до сих пор не выношу). В хорошей обстановке, при хороших учителях обучение будет практически неизбежным. Именно на этом должны сосредоточиться исследования аутизма: как лучше всего научить нас тому, что нам необходимо знать об этом мире, который не приспособлен для нас.

6. Происхождение аутизма почти полностью генетическое. Наследственная составляющая аутизма составляет около 90%, что означает, что почти каждый случай аутизма можно свести к определенной комбинации генов, будь это "гены ботаников", которые передались от ваших родителей, или же это новые мутации, которые возникли только в вашем поколении. Аутизм никак не связан с теми прививками, которые вам делали, и он никак не связан с тем, что вы едите. По иронии, несмотря на аргументы противников вакцин, единственная доказанная не генетическая причина аутизма – это синдром врожденной краснухи, который возникает, когда беременная (обычно не прошедшая вакцинацию) женщина заболевает краснухой. Люди, делайте все необходимые прививки. Они спасают жизни – миллионы людей, которые каждый год умирают от заболеваний, которые можно было предотвратить вакцинами, с этим согласились бы.

7. Аутичные люди – это не социопаты. Я знаю, наверное, вы так и не думаете, но все равно это следует повторить еще раз. "Аутизм" часто связывают с образом человека, которому абсолютно плевать на существование других людей, в то время как в реальности, это просто проблема коммуникации. Нам не плевать на других людей. Более того, я знаю нескольких аутистов, которые так панически боятся случайно сказать "что-то не то" и задеть чужие чувства, что в результате постоянно стесняются и нервничают. Даже невербальные аутичные дети проявляют такую же привязанность к своим родителям, что и не аутичные. В реальности, аутичные взрослые совершают преступления гораздо реже, чем нейротипики. (Впрочем, не думаю, что это связано с нашей врожденной добродетельностью. В конце концов, очень часто преступление – это социальная активность).

8. Нет никакой "эпидемии аутизма". Другими словами: растет число людей, у которых диагностирован аутизм, но общее число аутичных людей остается прежним. Исследования, проведенные среди взрослых, показывают, что уровень аутизма среди них такой же, как и среди детей. С чем же связаны все эти новые случаи? Просто с тем, что теперь ставятся диагнозы и при более мягких формах аутизма, в том числе благодаря признанию того, что синдром Аспергера – это аутизм без задержки речи (раньше диагноз не ставился, если вы могли говорить). Кроме того, начали включать людей с умственной отсталостью (как оказалось, помимо умственной отсталости у них очень часто есть и аутизм). В результате, число диагнозов "умственная отсталость" снизилось, а число диагнозов "аутизм", соответственно, возросло. Тем не менее, риторика про "эпидемию аутизма" имела и положительный эффект: благодаря ей мы узнали о реальной распространенности аутизма, и мы знаем, что он не обязательно бывает тяжелым, и мы знаем, как именно он проявляется, что позволяет детям получать необходимую поддержку с самого раннего возраста.

9. Аутичные люди могут быть счастливы и без исцеления. И речь не идет о каком-то второсортном счастье по принципу "лучше что-то, чем ничего". Большинство нейротипиков (если они не художники и не дети) никогда не заметят красоту в расположении трещин в асфальте мостовой, или как великолепно играют цвета на разлитом бензине после дождя. Они, наверное, никогда не узнают, каково это целиком и полностью отдаться определенной теме и изучить про нее все, что только можно. Им никогда не познать
красоту фактов, которые были приведены в определенную систему. Они, вероятно, никогда не узнают, каково это махать кистями рук от счастья, или каково это забыть обо всем из-за ощущения шерсти кошки. В жизни аутистов есть прекрасные аспекты, как, скорее всего, они есть и в жизни нейротипиков. Нет, поймите меня правильно: это трудная жизнь. Мир не приспособлен для существования аутистов, а аутичные люди и их семьи каждый день сталкиваются с чужими предрассудками. Однако счастье при аутизме не сводится к "мужеству" или "преодолению". Это просто счастье. Не обязательно быть нормальным, чтобы быть счастливым.

10. Аутичные люди хотят быть частью этого мира. Мы действительно этого хотим… просто на наших собственных условиях. Мы хотим, чтобы нас принимали. Мы хотим учиться в школе. Мы хотим работать. Мы хотим, чтобы нас слушали и услышали. У нас есть надежды и мечты о нашем будущем и о будущем этого мира. Мы хотим внести свой вклад. Многие из нас хотят завести семью. Мы отличаемся от нормы, но именно разнообразие делает этот мир сильнее, а не слабее. Чем больше будет образов мышления, тем больше будет найдено способов решения той или иной проблемы. Разнообразие общества означает, что при возникновении проблемы, у нас под рукой будут разные умы, и кто-нибудь из них найдет решение.

К несчастью, многие специалисты, работающие с детьми-аутистами, до сих пор не владеют новой информацией и продолжают полагаться на более старые и более пессимистические сведения. Это приводит к двум наиболее распространенным сценариям. Так, к примеру, психиатр, к которому родители привели аутиста Джастина, когда он был еще ребенком, сказал: «У него аутизм, и вы должны быть готовы к тому, что когда он вырастет, он будет помещен в специальное лечебное учреждение». Родители, которым приходилось слышать подобные приговоры, знают, в какое отчаяние они способны ввергнуть. Клиницисты зачастую оправдывают такие слова тем, что лучше подготовить родителей к встрече с реальностью, чем позволить им прятаться за отрицанием. Однако они забывают о том, что именно отрицание такого приговора делает возможной надежду. Отрицать будущее, предпочесть не видеть его сейчас принципиально важно для процесса излечения и для избавления от печали, идущей рука об руку с осознанием того факта, что ваш ребенок совсем не похож на ребенка, о котором вы мечтали, с которым были связаны ваши надежды и рождения которого вы терпеливо ждали. Новые сведения об эффективности вмешательства (как раннего, так и вмешательства в течение всего детства) не позволяют обреченно смотреть в будущее, особенно в отношении высокофункционирующих групп, например детей с синдромом Аспергера.

Психиатр, с которым консультировались родители Тома, предпочел другой, в настоящее время более распространенный подход: он постарался как можно дольше не ставить диагноза, потому что клинические проявления нарушения не были «классическими». Он не знал, что более не существует такого понятия, как «классический» аутизм. Осознание того, что количество вариантов клинических проявлений аутизма огромно, что клиническая картина со временем изменяется и что существуют другие формы аутизма, которые хоть и похожи на «классический» аутизм, но отличаются от него, — это, возможно, наиболее важные достижения науки об аутизме за последние два десятилетия. Большинство родителей замечают нечто не совсем нормальное в развитии своего ребенка в течение первых двух лет его жизни. Однако диагноз они часто узнают, когда ему исполняется пять или шесть лет. Поставить диагноз в более раннем возрасте трудно, но мы все больше и больше узнаем о самых ранних признаках нарушения. Остается лишь надеяться на то, что по мере того как новая информация будет попадать от исследователей к клиницистам, находящимся на передней линии борьбы с этим расстройством, подобные задержки в диагностировании будут исключены. Возможно, самое важное открытие заключается в том, что раннее диагностирование в первую очередь зависит от оценки социально-коммуникационных навыков маленьких детей.

Ранняя диагностика: залог успешного лечения

Дошкольники с ASD нечасто демонстрируют повторяющиеся, стереотипные действия (раскачивание, ритуалы, сопротивление переменам, кружение и т.д.), более характерные для детей среднего и старшего возраста. Слишком часто диагноз «синдром Аспергера » устанавливается в восемь-девять лет или даже в более старшем возрасте. Семейные врачи, еще не знакомые с этой новой информацией, стараются уверить родителей в том, что их тревога по поводу социальных и коммуникационных навыков младенцев и дошкольников — результат чрезмерных волнений, неопытности, связанной с тем, что это первый ребенок, или полного отсутствия знаний о развитии детей. Подобная неготовность к тому, чтобы поставить диагноз в раннем возрасте, приводит к серьезной задержке с попаданием ребенка в программы раннего вмешательства. Некоторые дети, начинающие заниматься по этим программам в пять или в шесть лет, имеют меньше шансов на улучшение, чем могли бы иметь, если бы начали заниматься по ним значительно раньше. Трудно представить себе большее отчаяние, чем отчаяние родителей, которым сначала говорили, что они слишком волнуются по поводу того, что их ребенок не разговаривает, а через два года сказали, что у него аутизм и что они не скоро попадут на лечение, ибо очередь слишком велика.

Клиницисты не склонны обращать внимание на то, что в течение нескольких десятилетий мы получаем информацию о хороших результатах лечения некоторых детей с аутизмом. Одну из своих последних статей Каннер озаглавил так: «Как далеко дети с аутизмом могут продвинуться в социальной адаптации?». В этой статье, опубликованной в 1972г., он написал о «лучших результатах» среди первых 96 пациентов, которые наблюдались в его клинике. Из этих 96 человек он выделил 11, которые, по его мнению, «функционировали в обществе на высоком уровне». Действительно, конкретные социологические исследования выявили значительный прогресс, однако продемонстрировали и трудности во взрослых интимных отношениях. В том, что касается развития взрослых индивидуумов с разными формами аутизма, возможно, самым поразительным является огромный разброс результатов. Некоторые (наши данные позволяют говорить примерно о 20% людей с синдромом Аспергера и о 10% людей с аутизмом) справляются с жизнью очень хорошо, их социальные и коммуникационные навыки оцениваются как «средние», а симптомы аутизма у них либо выражены слабо, либо вовсе отсутствуют. Возможно, еще 15-20% справляются с жизнью достаточно хорошо для того, чтобы жить самостоятельно и пользоваться лишь незначительной помощью. Однако новое поколение детей, с которыми начали проводить программы раннего вмешательства, еще не достигло взрослого состояния, и поэтому не исключено, что даже эти данные в дальнейшем нужно будет пересмотреть.

Пределы достижений

Реальность такова, что с возрастом состояние большинства детей с аутизмом и с синдромом Аспергера будет улучшаться. Налицо тенденция, в соответствии с которой каждый последующий год их жизни оказывается лучше и менее стрессовым, чем предыдущий. Самые трудные — первые годы, когда впервые ставится диагноз и когда все усилия должны быть направлены как можно на более раннее начало вмешательства. Но проходит некоторое время, ситуация «устаканивается», и дети развиваются согласно своему собственному «расписанию». Разные навыки будут развиваться по-разному, каждый со своей собственной скоростью; порой будет сделан шаг назад, порой — два шага вперед, что принесет огромное облегчение. Порой то, что кажется регрессом, на самом деле оказывается реакцией на новый вызов, на который ребенок пока еще не совсем готов ответить; со временем с небольшой помощью он это сделает.

Мы не знаем, чем закончится развитие того или иного ребенка; никто не в состоянии предсказать конечный результат. Достижения ребенка с той или иной формой аутизма могут разочаровать только в том случае, если смотреть на них со стороны и подходить к ним с общей меркой. «Боюсь, он не оправдывает наших ожиданий», — сказал однажды учитель Джастина его родителям, и прогресс сына сразу же привел их в уныние . Значительно лучше оценивать достижения ребенка с точки зрения его собственного мира. Какие препятствия ему пришлось преодолеть, чтобы достичь этого уровня? Победы ребенка с ASD часто имеют сугубо личный характер : упорно продолжать ходить в школу, несмотря на постоянные насмешки и издевательства, стараться заговаривать с другим ребенком в столовой, впервые работать за компьютером вместе с братом. Многие из этих побед известны только родителям, но от этого они не становятся менее значимыми. В семьях, где растут обычные дети, эти достижения зачастую воспринимаются как данность, как нечто само собой разумеющееся. Родители детей с той или иной формой аутизма ничего не могут воспринимать как само собой разумеющееся; каждый шаг на пути к «типичному развитию» — это победа, которая освещает события повседневности, как путеводная звезда. Оценивать успехи ребенка с аутизмом нужно, сравнивая его не с другими детьми, а с ним самим, с тем, каким он был в прошлом или в позапрошлом году.

Когда около двух десятилетий тому назад я начал интересоваться проблемой аутизма, меня среди прочего сильно поразило то, что в литературе о последствиях аутизма практически ничего не было сказано о тех взрослых, которые хорошо справлялись с жизнью. Опубликованные исследования явно устарели, они были проведены в то время, когда аутизм считали следствием плохого исполнения родителями своих обязанностей. Тогда социальные работники часто подвергали родителей продолжительной психотерапии, а детей — многолетней игровой терапии. Эта литература уже утратила свое значение, ибо исследования, описанные в ней, были проведены до появления более эффективных форм раннего вмешательства, основанного на поведенческих принципах. Однако новая информация не доходила до широкой публики. Более того, не было никаких данных о последствиях других форм аутизма, например синдрома Аспергера.

Поскольку многим детям был поставлен именно такой диагноз, это был существенный информационный пробел. Могу ли я помочь восполнить его?

Мой первый опыт в исследовательской работе — изучение отдаленных результатов, проведенное в 1987г. вместе с центром West End Creche в Торонто. В то время Creche был известен как центр, в котором лечили детей с аутизмом. Главным врачом была доктор Милада Хавелкова, чешский анестезиолог, которая эмигрировала в Канаду после войны. Она смогла найти работу только в области детской психиатрии, и в качестве клинической базы ей был дан центр Creche. Она очень заинтересовалась проблемой аутизма, и с начала 50-х гг., Creche превратился в детский терапевтический центр Торонто.

Я хотел познакомиться со взрослыми, которым в детстве доктор Хавелкова поставила диагноз «аутизм при высоком функционировании». Она очень любезно и с большим энтузиазмом отнеслась к тому, что ее работа может быть продолжена. Я помню, как провел канун одного очень снежного Рождества в подвале центра Creche, просматривая дела всех его старых пациентов. Я сидел в подвале старого здания, там, где когда-то была прачечная и где еще сохранились безнадежно устаревшие прессы для отжимания белья. Повсюду стояли шкафы и коробки, забитые старыми папками. В помещении было сыро, холодно и пыльно. Мне предстояло просмотреть не менее пятисот папок. Чтение этих старых историй болезни с их устаревшими терминами (детский психоз, травма мозга, симбиозный психоз) было исключительно полезным занятием: оно помогло составить представление о Торонто и о том, как раньше лечили детей со специфическими потребностями. Меня смущала мысль о том, что в то же самое время, когда я рос в этом городе, в семьях, живших на расстоянии нескольких миль от моего дома, разворачивались исполненные драматизма события и подлинные трагедии.

Мне удалось связаться с двадцатью взрослыми аутистами, которые в 50-х гг. лечились в Creche. В детстве их признавали «высокофункционирующими», и они до сих пор жили в Торонто. Я побывал у них дома и побеседовал и с ними, и с их родителями. Меня поразило, как хорошо сложилась жизнь некоторых из этих детей. Из двадцати человек четверо были устроены просто прекрасно: они жили самостоятельно, работали или учились (библиотекарь, продавец, помощник учителя , студент университета), ходили на свидания и имели друзей. Один из них даже состоял в браке. А ведь во времена их детства еще не было никаких эффективных методов лечения! Первое, что я понял, заключалось в следующем: реальные истории высокофункционирующих людей с аутизмом раскрывают замечательные возможности усовершенствования личности, даже без всякого лечения.

Истории Фреда и Гершеля

История Фрэда — иллюстрация одного из лучших результатов, с которыми я познакомился. Я договорился встретиться с ним вечером возле его дома. Остро осознавая, насколько пунктуальны многие люди с аутизмом в том, что касается их заведенного порядка, я приехал вовремя, что для меня нехарактерно. Из того, что мне было известно, я знал, что у Фрэда особое расписание и что он будет очень огорчен, если я опоздаю. Однако на условленном месте никого не было. Я ждал, не понимая, что могло помешать ему. Я уже собрался уезжать, когда появился молодой человек, весьма элегантный, в костюме и при галстуке, и, задыхаясь, стал извиняться за свое опоздание. Неужели это Фрэд, тот самый страдающий аутизмом человек, с которым я должен был встретиться? Да, это был он. Он объяснил мне, что занимался географией с одним учеником средней школы и что урок продлился дольше, чем он рассчитывал. Он вежливо поинтересовался, обедал ли я, и, получив отрицательный ответ, предложил вместе где-нибудь пообедать. Я был потрясен. Он был не просто вежлив, он беспокоился о том, не голоден ли я! Мне никогда и в голову не пришло бы, что у этого юноши был аутизм, если бы я не прочитал в истории болезни о тех ужасных симптомах, которые были у него в детстве. Там было написано о вспышках раздражения, о ригидном поведении, об отсутствии социальных контактов со взрослыми и с детьми и об активном сопротивлении переменам. Неужели это тот же самый человек?

На моей машине мы доехали до ресторана. Это был один из тех маленьких итальянских ресторанчиков, в которых кормят пастой собственного изготовления. Мы долго говорили о его детстве, о его нынешней жизни и о том, чего он ждет от будущего. Он почти ничего не помнит о своем аутизме, а о том, что было до пятилетнего возраста, не помнит вообще ничего. Он учился в одном классе с другими детьми, страдавшими аутизмом, и это был неприятный опыт. Он всегда интересовался географическими картами; можно сказать, что в детстве он был просто одержим ими. Мне показалось знаменательным, что география стала его профессией, что он сумел превратить «одержимость» в полезную специальность. Он зарабатывал на жизнь частными уроками, но надеялся на более перспективную карьеру в педагогике. Любой, кто видел, как мы сидим за столом и едим свою пасту, вполне мог предположить, что мы беседуем о девушках, о спорте и о последних сплетнях в нашей конторе. Однако мы говорили о том, что значит быть аутистом, как это воспринимается изнутри и что осталось в нем от нарушения как часть его личности. Ему казалось, что единственным напоминанием о ней было волнение, которое он испытывал в социальных ситуациях. Он встречался с девушками, собирался в конце концов жениться, но на людях испытывал легкую нервозность. Он был оживлен, весел, отпускал шутки в свой адрес, постоянно жестикулировал, Да, он был слегка скован и формален, но вряд ли он отличался от многих своих ровесников. Был ли Фрэд нормальным? Насколько он отличался от миллионов тех, кто рос как здоровые дети? Воистину, его развитие оказалось триумфальным. Следует признать, что подобный результат — большая редкость, но он не исключен. Согласно результатам многих исследований, такое возможно только у очень способных индивидов. Самым поразительным в истории Фрэда было то, что в детстве его лечили отвратительно, и поэтому я даже не мог представить себе, за счет чего его ситуация изменилась. Однако одна догадка родилась у меня благодаря истории Гершеля.

Возможно, результат Гершеля не столь впечатляющ, как результат Фрэда, но по-своему он тоже вызывает восхищение. Он жил вдвоем с матерью в пригороде и был зачислен в местный университет. Он посещал курс по истории и несколько курсов по гуманитарным наукам, но с трудом одолевал программу и посещал дополнительные занятия. Я был у него. Скромный одноэтажный домик с верандой среди массивных деревьев на тихой улице. Я очень быстро понял, что семья Гершеля глубоко религиозная. Гершель был тихим юношей. Он носил ермолку. Говорил он мало и отвечал на мои вопросы вежливо, но лаконично. Он вел уединенный образ жизни , но регулярно посещал синагогу. У Гершеля было несколько друзей, с которыми он общался только в синагоге. У него практически не было никаких особенных хобби или интересов. Он плохо представлял себе свое будущее, но его очень волновали отметки, которые он получал в университете. Возможно, он даже был слишком озабочен проблемой окончания университета в ущерб всему остальному. Для него отметки не были вехами на пути к окончанию, а сами по себе знаменовали окончание.

Тем не менее я был поражен тем, насколько он изменился к лучшему за прошедшие годы. Возможности, что ранний диагноз оказался ошибочным, не было: я убедился в этом позднее, когда перечитал его историю болезни. В ней говорилось о том, что в детстве у Гершеля было много симптомов аутизма и ярко выраженная неспособность к обучению. Это делало его академические успехи еще более замечательными.

Однако самое сильное впечатление во время визита произвела на меня мать Гершеля. Это была невысокая, но очень волевая женщина. Мы сидели в столовой за столом, окруженным семейными фотографиями детей и родственников с «исторической родины». Она живо рассказывала о раннем детстве Гершеля, о своей боли и своих тревогах за его будущее. Заметив, что с мальчиком что-то не так, она повела его к специалисту в большую клинику при медицинском высшем учебном заведении. Специалист сказал, что у мальчика аутизм, и посоветовал матери подготовиться к тому, что ее сын не сможет учиться с нормальными детьми, а в конце концов окажется в специализированном медицинском учреждении. Мать Гершеля выслушала этот приговор со стоическим спокойствием, поблагодарила доктора за совет и постаралась побыстрее выкинуть из головы все, что он сказал. Она серьезно посмотрела на меня и сказала: «Выйдя из его офиса, я поклялась, что сделаю человека из этого мальчика, даже если это будет стоить мне жизни».

После визита в клинику мать записала Гершеля в обычный детский сад при ближайшей школе и на все местные мероприятия, в которых не возбранялось участвовать ребенку из религиозной семьи. Она вспоминала, как сражалась со специалистами в школьном отделе местного самоуправления, с мелкими чиновниками, которые ведали программами детского отдыха, с докторами, которые думали, что им виднее. Никто не смог поколебать ее решимости помочь своему сыну. Ее можно подвергать остракизму, над ней можно смеяться, но кто может сказать, как сложилась бы его жизнь, если бы она не боролась за него столь решительно и бесстрашно? У нее была нечеловеческая воля, устоять против которой не мог практически никто. В то время в Торонто вовсе не было принято то, что она делала. В отличие от нынешнего времени, тогда не было никаких данных о том, что пребывание в среде здоровых детей полезнее для детей-аутистов, чем обучение в специальных школах и изоляция от здоровых ровесников. Можно не сомневаться в том, что специалисты в своих офисах, имеющие дома по два с половиной собственных ребенка, на «пятиминутках» глубокомысленно кивали друг другу головами и говорили, что она вмешивается не в свое дело и заблуждается относительно умственных способностей своего сына. Но чего, кажется, не понимал практически никто из них, так этого того, что именно благодаря ее действиям жизнь Гершеля изменилась коренным образом.

История Сьюзен

Жизнь Сьюзен — совсем другая история, по-своему не менее великолепная, несмотря на ужасающую бедность, в которой жили она и ее отец. Она жила в самом центре Торонто, в весьма захудалом районе. Я вспоминаю, как, стоя на крыльце ее дома, звонил в дверной звонок. Дом был в запущенном состоянии, краска облупилась, и из окон торчали деформированные сетки. Наконец на пороге появилась Сьюзен. Она с удивлением осмотрела меня, но потом вспомнила, что мы договаривались о встрече, и пригласила в дом. Она сказала, что была наверху и занималась кое-какими расчетами по календарям. Она проводила меня в маленькую гостиную. Все стены были бессистемно увешаны календарями за разные годы, открытыми на одном и том же месяце. Пожилой и, судя по всему, весьма дряхлый джентльмен сидел в кресле перед телевизором и смотрел какое-то шоу; звук был включен почти на полную мощность. Я вежливо представился, но вскоре понял, что старик почти ничего не слышит. Сьюзен сказала мне, что ее мать умерла несколько лет тому назад и теперь она присматривает за отцом. Периодически их навещают социальные работники, оказывающие кое-какую помощь по дому, но ежедневными домашними делами Сьюзен занимается сама: делает покупки, готовит еду и убирает. Она не работает и не учится, а проводит время в своей комнате, рассматривая календари и журналы, посвященные кино. Такая жизнь ее вполне устраивает, и ничего другого ей не нужно.

Много лет тому назад мать научила Сьюзен готовить и выполнять легкую домашнюю работу. На это ушло много времени, но, должно быть, и она тоже была волевым человеком, поскольку в конце концов она сумела приучить дочь следить за собой и за домом. Сформировавшись, эти навыки начали жить сами по себе, и теперь, когда матери не стало, именно заведенный порядок, рутина позволяют ей ухаживать за отцом и жить в собственном доме. Ее победа заключается в том, что, несмотря на собственные ограничения, она оказалась способной ухаживать за своим отцом. Одно из преимуществ негибкости аутиста заключается в том, что она превращает установившийся заведенный порядок в часть его жизни. Возможно, она не считает уход за отцом такой уж большой нагрузкой, но я мог только удивляться тому, как ей удается жить в таких условиях. Эту семью спасла именно присущая аутистам способность неукоснительно следовать заведенному порядку. Сьюзен занималась своими делами спокойно и эффективно, но я понимал, какие огромные усилия и тренировка понадобились для того, чтобы этот заведенный порядок изначально установился. Должно быть, и у ее мамы была такая же непреклонная воля, какую я так часто встречал в других семьях.

Когда нашему старшему сыну было три года, нам поставили диагноз «аутизм». Он звучал как приговор и разбивал мое сердце на куски. Мы приходили к разным специалистам, которые говорили нам одно и то же:

• Это не лечится
• Родите себе здорового ребенка, а этот никогда не изменится
• Это безнадежно
• Дальше будет только хуже
• Подумайте о себе, облегчите свою жизнь
• Отдайте его в спецшколу, спец-интернат

Мне было тогда всего 27 лет. Это был мой первый и в тот момент единственный ребенок. И для меня это был конец света. Мы очень ждали его, готовились к его рождению, мы старались все делать правильно, мы любили его. Как могли, насколько умели.

И эти разговоры убивали меня. После каждого специалиста я рыдала по нескольку дней. Я не верила, не хотела верить, что мой сын безнадежен. Что он никогда не будет обычным ребенком. Что я должна поставить на нем крест. Это все было слишком страшно, чтобы быть правдой.

Мы решили не смиряться. И начали искать пути выхода. Самым главным шагом для нас стало то, что мы нашли специалиста другого уровня. Любовь Николаевна специалист по аутистам и сенсорным нарушениям. Мы привезли ее в Петербург только для того, чтобы показать ей малыша. Собрали небольшую группу таких же родителей. Мы ждали рекомендаций, советов, новых горизонтов. А получили гораздо больше.

За эти два дня на консультации пришли около десяти детей, включая нашего. Почти всем врачи ставили один и тот же диагноз. Аутизм. Как приговор.

Оказалось, что настоящий аутизм из десяти детей был только у одного. Что было у остальных? Аутичный спектр, сенсорные нарушения, — то, что можно и нужно корректировать.

Самым ценным в тот день для меня было услышать: «Это не аутизм». А раз это не аутизм, значит, это лечится. Значит, с этим можно что-то сделать. Значит, он не безнадежен. Значит, можно и нужно жить, верить, молиться.

Прошло уже много лет. Сейчас ни один врач не поставит нам такой диагноз. Хотя есть привычные черты поведения, которые похожи на аутиста. Хотя есть задержка речевого развития. Но это мелочи. Потому что задержка наверстается, поведение трансформируется. Главное - это то, что чудо случилось.

И сейчас к нам так или иначе обращаются родители. Помочь сейчас многим мы не можем, можем только делиться опытом вот так - статьями. Не лично, не индивидуально, а оптом. У некоторых из них я видела детей. И я понимаю теперь то, что говорила Любовь Николаевна. Настоящих аутистов очень мало. Один на десять тысяч детей. Ничего не изменилось.

Но появились дети, которые похожи в чем-то на аутичных. Аутичный спектр, сенсорные нарушения. Их очень много. Один из шести детей. Разница только в том, что это корректируется. И если настоящий РДА вылечить очень трудно, хотя я знаю тех, у кого это получается настолько успешно, насколько это возможно, то сенсорные нарушения - это посильная цель для работы.

Я вижу ребенка, который идет с папой за руку по берегу моря. Он надел спасательный жилет, идет бубнит что-то под нос. Иногда смотрит на папу. Этот ребенок с диагнозом. Но какой же он аутист?

Глобальный аутист не будет реагировать ни на кого и ни на что - с рождения. Он будет в такой прочной броне, что вы даже никогда не встретитесь с ним взглядом и не растаете от его улыбки, которая предназначена вам.

Если же ваш ребенок сотрудничает с вами - хотя бы в чем-то, если он тянется к вам за похвалой, пытается общаться, как умеет, — даже если только криком - это повод задуматься. Задуматься о том, что выход есть. Что это сенсорные проблемы.

Сенсорные проблемы - это проблемы восприятия. У нас есть органы чувств - глаза, уши, нос, кожа, язык. И когда они работают нормально, то получается обычный человек. Который видит мир так же, как другие, слышит то же самое, имеет такие же кожные ощущения.

А если нет? Если ваш мир менее четкий? Если для вас звуки кажутся более громкими чем они есть? Если любое прикосновение к вашей коже мозг трактует как боль? Как вы будете реагировать тогда на обычные ситуации?

Это то, что происходит часто с детьми. Их мозг иначе трактует прикосновения, движения, звуки, картинки. У кого-то мир плоский, у кого-то ограничен угол зрения, кто-то очень чувствителен к звукам, кто-то не выносит прикосновений, а кто-то чтобы себя ощущать, должен постоянно двигаться.

Если мы не понимаем, что происходит в ребенке, то нам кажется все это странным. Ребенок не такой как все. Он выделяется. Он выглядит странным. Мы идем к психиатру - и получаем диагноз. Например, аутизм. Если ребенок не хочет прикосновений, боится звуков, большого скопления людей и не сидит на месте - скорее всего, вам скажут про аутизм. Он ведь не смотрит вам в глаза (а ему тяжело таким образом фокусировать зрение), избегает объятий (потому что ему это физически больно), занимается стереотипными играми (таким образом он насыщает себя ощущениями). И все.

Дальше мама и папа придавлены диагнозом. С которым ничего нельзя сделать. А диагноз-то ложный. Неправильный. И слишком жестокий. Так разрушаются семьи - это невозможно вынести. Кто виноват, что так вышло? Папа, который пил пиво? Мама, которая постоянно нервничала? Врачи, которые навредили в родах? Чьей вины больше?

Сколько не копайся в причинах - ситуации это не изменит. В случае с сенсорными проблемами их нужно и можно решать. Пласт за пластом, снимая как капустные листья маленькие проблемы. Насыщать ощущениями - например, несколько раз в день обрабатывать все тело ребенка щетками. Или же создавать ему давление на тело, заворачивая в одеяла и ковры. Насыщать звуками - с помощью плееров, наушников. Способов много. Информации тоже. Даже специалисты есть. Их мало, но они есть.

Не нужно слепо верить врачам. Аутизм - это модный диагноз. С ним ничего не сделаешь, можно всю жизнь выкачивать из родителей деньги. И при этом не нужно ничего гарантировать - гарантий нет, это неизлечимо.

Ищите специалистов, которые в этом разбираются. Которые способные вас вдохновить. От которых вы выходите не с камнем на шее, а с крыльями за спиной. Которые видят ребенка, а не диагнозы и бумажки. И верьте. Верьте, молитесь. Это обязательно поможет.

Совсем недавно Любовь Николаевна сказала нам:

«Вы же понимаете, что это чудо. Что вы его вымолили.»

Это правда. В любом Святом месте я молилась с горячими слезами. Молилась за здоровье малыша. Снова и снова. И сейчас, когда я вижу, что анализы за два года не изменились - все то же превышение ртути в 50 раз и свинца в 100 раз - а ребенок другой, я понимаю - вымолили. Теперь нужно и самим шаги сделать. Теперь, когда есть вера в то, что все получится и наладится. Когда есть ощущение, что Бог с нами.

Молитесь, верьте. Господь исполняет желания каждого. У вашего ребенка нет никого кроме вас. И если вы в него не поверите - никто не поверит. Если вы не поможете - никто не поможет. Молиться и быть руками Господа для ваших детей. Любить и верить. И не опускать рук никогда.

Ольга Валяева - valyaeva.ru

В раннем возрасте довольно трудно определить, правильно ли развивается ребёнок: почему в свои полтора года он ещё не говорит, почему не отзывается на собственное имя и не играет со сверстниками, почему так яростно капризничает и не хочет самостоятельно есть? Считать ли эти тревожные сигналы признаками аутизма.

Можно ли утверждать, что аутизм сопровождается задержкой в развитии? Безусловно. Но можно ли сказать, что аутисты - психически неполноценные дети, которые останутся такими на всю жизнь? Разумеется, нет. Задержка в развитии - всего лишь один из симптомов аутизма, далеко не самый характерный и опасный для ребёнка.

Что же отличает симптомы аутизма от других нарушений развития у детей? Как определить, что у ребёнка аутизм, а не одно из тревожных расстройств или простая задержка речевого развития? В этой статье мы опишем основные и второстепенные признаки детского аутизма. В каком возрасте можно выявить аутизм у ребёнка, действительно ли особенности его развития свидетельствуют об этом заболевании, и что нужно предпринять, если вы всё больше убеждаетесь, что ваш ребёнок - аутист?

Основной и второстепенные признаки аутизма

У аутизма существует масса проявлений, но все они, так или иначе, являются второстепенными и в равной степени могут сообщать о других неврологических и личностных расстройствах у ребёнка. Первый и единственный убедительный признак детского аутизма - это нарушение или отсутствие у ребёнка контакта с окружающими. Остальные нарушения когнитивных функций, которые приписывают аутизму, как то задержка в развитии речи или мелкой моторики, чувствительность к порой непредсказуемым факторам наподобие текстуры пищи, могут сопровождать развитие аутизма, но далеко не всегда указывать на него однозначно.

Каким же образом родители могут понять, что нарушение контакта с окружающими свидетельствует не об аутизме, если их ребёнок ещё не произнёс ни слова в то время, как его ровесники уже обмениваются незамысловатыми репликами, и всё ещё с трудом передвигается без посторонней помощи? Что тогда считать отсутствием контакта?Во-первых, следует заметить, что контакт не всегда устанавливается и выражается вербально, то есть посредством звуков и слов. Ребёнок может использовать и другие способы, чтобы общаться с окружающими: например, смеяться, когда с ним играют, смотреть в глаза, когда к нему кто-то обращается, реагировать на внешние раздражители (оборачиваться на звуки, бояться или, наоборот, интересоваться животными, откликаться на своё имя и т.п.) и жестами указывать родителям на то, что ему требуется в данный момент.Если ребёнок идёт как минимум на эмоциональный контакт, это означает, что подозрения в аутизме беспочвенны. А то, что при этом он ничего не говорит вслух, может свидетельствовать о задержке речевого развития, которая в свою очередь может протекать в рамках нормы и не являться признаком аутизма.А во-вторых, для того, чтобы иметь возможность говорить о каком-либо диагнозе в принципе, симптомы должны проявиться в различных обстоятельствах - например, в детском саду и дома. Если среди сверстников ребёнок оказался нелюдимым и молчаливым, а дома ведёт себя абсолютно естественно, это говорит о его специфической личностной реакции на определённые обстоятельства, о чувствительности и тревожности, которые тоже могут быть болезненными, но никак не об аутизме. То есть диагностировать аутизм на основании только одной ситуации и косвенных признаков невозможно: это было бы голословным утверждением.

Нарушения мелкой моторики при аутизме

Наверняка среди ваших знакомых есть люди, которые, скажем, ни за что в жизни не смогут точно и уверенно ударить по мячу, играя в футбол. Вы же не считаете их аутистами на этом основании! А меж тем это свидетельствует о нарушениях грубой моторики, свойственных аутизму. Так и у ребёнка: задержка речевого развития, проблемы в формировании мелкой моторики (ему трудно подниматься и спускаться по лестнице, он не умеет подпрыгивать или делает это неуклюже, не может удержать в руках предметы) могут сопровождать развитие аутизма в той же мере, в какой являются самостоятельными нарушениями развития или проявлением одного из множества других неврологических заболеваний. Для диагностики аутизма их обязательно нужно рассматривать в связке с его основным признаком - отсутствием контакта с окружающими.

Обострённая чувствительность при аутизме

Другим характерным проявлением аутизма является обострённая тактильная и аудиальная чувствительность ребёнка, которая иногда принимает самые причудливые формы. К примеру, ребёнку-аутисту могут не нравиться облегающие вещи - он будет носить только просторную одежду. Или ему претят комбинезоны - он готов надевать только раздельные вещи. Аутисту могут быть неприятны определённые ткани или детали одежды (скажем, ярлычок). Если у ребёнка бурная и неадекватная реакция на подобные мелочи, её можно рассматривать как проявление аутизма.

Тактильные ощущения распространяются не только на одежду и ткани, но и, что самое сложное для родителей, на еду и игрушки. Мелкие кусочки гречи, мясные волокна или густая кашеобразная масса тоже могут быть непереносимы аутистами. Вопреки распространённому мнению подобная реакция никак не связана с расстройством пищеварения - дело именно в физической текстуре пищи: будь то жидкий йогурт или сосиска в тесте, ребёнок-аутист безошибочно определит и отвергнет любую попытку предложить ненавистный ему продукт в замаскированном или переработанном виде. Такие предпочтения у аутистов всегда индивидуальны и, как правило, обусловлены генетическими факторами.

Обострённая чувствительность распространяется и на определённые звуки: механический шум (автомобиля, принтера, газонокосилки) или крик могут спровоцировать агрессию у аутиста. Он будет затыкать уши, плакать и кричать в ответ. Хорошая новость в данном случае заключается, пожалуй, только в том, что по реакции ребёнка легко определить и впредь избегать раздражителя, который её спровоцировал. В процессе лечения аутизма можно научить ребёнка не бояться, а с течением времени и вовсе не замечать этих звуков.

Особенности восприятия у детей-аутистов

Окружающий мир, включая близких им людей, дети-аутисты зачастую воспринимают фрагментарно. Например, на картине, где изображен человеческий профиль, такой ребёнок увидит только нос, глаз, ухо или брови. В редких случаях аутисты могут воспринимать группы деталей, но никогда не способны сформировать в сознании полную картину, которая складывается из них. Такое восприятие характерно для той группы аутистов, которую называют «савантами». Это дети, феноменально одарённые в музыке, математике, изучении языков или запоминании огромных массивов информации. Именно им присуща способность вычленять мелкие детали из общей картины, которая впоследствии приводит порой к гениальным открытиям и уникальным способностям.

Однако подобный тип восприятия может сыграть с аутистом злую шутку: ребёнок может бежать на дорогу, не замечая машин, или видеть машины, но не связывать их с потенциальной опасностью. Это критическое расстройство присуще только аутистам, поскольку все живые существа рождаются с определённым набором рефлексов, среди которых обязательно присутствует инстинкт самосохранения. Пониженное чувство опасности в силу свойственного раннему возрасту любопытству может наблюдаться и у обычных детей, не страдающих аутизмом. Но, как правило, оно быстро восстанавливается при первом же столкновении с реальностью: обжёгшись, к примеру, кружкой с горячим чаем, в следующий раз ребёнок проявляет осторожность.

Как ребёнок-аутист общается с окружающими?

Говоря о нарушении контакта с внешним миром, мы не имеем ввиду, что ребёнок-аутист полностью изолирован от своего окружения в плане восприятия. Аутист, безусловно, налаживает связь с внешним миром (и в этом заключается «лазейка», благодаря которой мы можем помочь ему преодолеть задержку в развитии и наладить обратную связь с окружающими), но делает это доступными ему средствами.

Например, он может играть в игрушки, но без сюжетного развития игры, без её символического построения - скажем, будет монотонно водить машинкой вправо-влево. Ребёнок-аутист будет находиться с детьми в песочнице, но не станет вступать в прямые контакты, не продолжит их игру, поскольку не в состоянии эмоционально «включиться» в чужой символический порядок. Аутисты не могут эмоционально «приблизиться» к другому человеку, образно примерить на себя его радость или физическую боль. Ребёнок-аутист слышит и видит, но не понимает значения эмоций.

В очень своеобразной форме эмоциональный контакт устанавливается ребёнком-аутистом с теми людьми, к которым он привык с раннего возраста. Но основан он не на привязанности, а на бытовой привычке, узнаваемости. Аутист будет обращаться к тому, кто хорошо ему знаком, поскольку знает, что он выполняет определённые функции в его жизни (даёт воды, моет, чистит зубы и т.п.). Такой человек положительно влияет и на уровень тревоги, традиционно высокий у детей-аутистов. Именно по этой причине многие родители детей-аутистов ревнуют их к няне, хотя ничего удивительного в этом нет: аутист воспринимает как близкого того человека, который удовлетворяет его повседневные потребности.

По этой причине обострённая чувствительность аутиста не снижается в отношении родных и близких: ни мама, ни няня не смогут уговорить ребёнка-аутиста надеть неподходящую ему одежду или съесть неприятную для него пищу на основании своего авторитета или близости. Зачастую ребёнок-аутист сопротивляется даже любящим объятиям, что также может быть связано с чувствительностью к запахам или нарушением специфического личного пространства, которое ребёнок ощущает вокруг себя.

Все эти признаки аутизма проявляются в достаточно раннем возрасте, однако можно выделить 3 типа развития детского аутизма.

Типы развития аутизма у детей

Критерием, по которому развитие аутизма можно условно разделить на 3 разных типа, является время, в которое впервые проявляются его характерные признаки. Иногда аутизм можно заподозрить уже в первый год жизни ребёнка, когда он только учится налаживать контакты с самыми близкими ему людьми. В этом случае окончательный диагноз можно поставить в течение 1,5-2 лет с момента рождения.

Но чаще бывает так, что до определённого возраста (2,5-3 лет) развитие идёт нормально, а затем резко останавливается. Эту внезапность родители склонны объяснять внешними причинами, предшествовавшими торможению: реакцией на прививку, стрессовой ситуацией и т.п. На самом деле развитие аутизма было попросту генетически «запрограммировано» таким образом.

С этим связан и третий, более поздний и менее распространённый тип детского аутизма, когда уже в сознательном возрасте, приблизительно к 5 годам, происходит регрессия к предшествующим этапам развития. То есть ребёнок научился разговаривать, но в какой-то момент перестал, общался со сверстниками и налаживал дружеские связи - и вдруг, безо всяких очевидных причин, замкнулся в себе. Ребёнок с этим типом развития аутизма утачивает нормальные функции в ошеломляюще короткие сроки, и это, безусловно, дезориентирует родителей.

Методика лечения детского аутизма

Как бы ни развивался аутизм в раннем возрасте, эффективная методика его лечения основана на двух предпосылках. Отставание в развитии при аутизме обусловлено генетически, и ребёнок, будучи не в состоянии наладить эмоциональный контакт с окружающими, руководствуется простейшими реакциями для удовлетворения своих потребностей.

Например, фрагментарное мышление подсказывает ему, что для того, чтобы поесть, ему нужно «объединить» два знакомых предмета - руку мамы и дверцу холодильника, как он неоднократно наблюдал ранее.

Отталкиваясь от этих двух предпосылок, эффективное лечение аутизма ставит своей целью смоделировать такие условия, в которых мозг ребёнка-аутиста начнёт развиваться, а патологические реакции перестанут получать подкрепление, стимулируя таким образом развитие когнитивных функций. Ведь если близкие идут на поводу у симптомов аутизма, сознанию ребёнка попросту незачем развиваться.

Незачем, к примеру, развивать речь, когда мама по одному мычанию определяет, что хочет ребёнок. Для ясности следует отметить, что в этом заключается патология развития, а не коварное сознание ребёнка-аутиста.

Перспективы лечения аутизма

Современные методики работы с аутистами позволяют развить функции ребёнка до вполне нормального состояния. Но, увы, невозможно преодолеть ту внутреннюю пропасть, что пролегает в сознании аутиста между ним и окружающими.

Будучи способным к коммуникации и самореализации аутист никогда не сможет чувствовать окружающих так, как это свойственно обычному человеку.

Об аутизме на сегодняшний день сказано и написано немало. Но, несмотря на обилие информации, у родителей, имеющих ребенка с диагнозом РДА, остается немало вопросов. Кроме того, долгое время специалисты не могли прийти к единому мнению в вопросах классификации, определения симптомов, причин возникновения и лечения РДА. И сейчас существует множество точек зрения на эти вопросы. Мы попросили Ирину Баранову, детского патопсихолога-диагноста (Ростов-на-Дону), рассказать о своем взгляде на проблемы аутизма и ответить на распространенные вопросы родителей.

Что скрывается за буквами «РДА» в истории болезни ребенка? Прежде всего РДА (ранний детский аутизм) проявляется отгороженностью малыша от окружающей среды (в первую очередь людей) и погруженностью в свой собственный мир, созданный им из отдельных предметов, звуков, явлений и т.п., посильных для его приспособления к действительности и «выживания» в ней.
Этот синдром отражает особую форму психической защиты от всего многообразия внешнего мира — защиты патологической, т.е. наносящей ущерб самому защищающемуся, в данном случае за счет приостановки или искажения всего психического развития.
В классификации болезней в психиатрии этот синдром относят к одной из форм задержек развития. А это значит, что в принципе это состояние преодолимое (в отличие, например, от недоразвития). Здесь и возникает главное противоречие. Дело в том, что до недавнего времени аутизм как симптом (синдром) рассматривался врачами как сочетание поведенческих реакций и мотивов, сопутствующих такому тяжелому и сложному психическому расстройству как шизофрения. Впоследствии же выяснилось, что это не совсем правильный подход. Неспособности к коммуникации», характерной для аутистов, сопутствует потребность этих людей в общении. То есть страх, который породил эту патологическую защиту, не уничтожил главное — потребность во взаимодействии с миром, с людьми, но заблокировал спонтанное ее проявление. Итак, в тех случаях, когда ядро психической активности (т.е. мотивационная сфера) осталось неповрежденным, мы имеем дело с РДА непроцессуального (т.е. не шизофренического) происхождения. И это принципиально определяет прогноз состояния.

К сожалению, за последние 10-15 лет этот синдром распространился в катастрофических масштабах. Мне как специалисту-диагносту приходится сталкиваться с РДА от двух до шести раз(!) в неделю, принимая решение о характере, степени выраженности и, главное, о происхождении симптома.
В последнее время синдром РДА стал проявляться у детей с органической недостаточностью ЦНС разной степени выраженности (иногда совсем минимальной, иногда значительно выраженной — например, с сопутствующими нарушениями речи, внимания, активности). То есть, если ЦНС оказывается недостаточно стабильной и сильной, включаются способы защиты, в том числе и аутизм. Эта защита обеспечивает ребенку ту степень функционирования, которая доступна, посильна, сохраняет относительное эмоциональное равновесие, так как окружающая среда воспринимается им преимущественно как опасная, агрессивная.
Родителей обычно волнует вопрос причин, вызывающих у ребенка органическую недостаточность ЦНС. В случае РДА причин множество, и многие из них глобальны (экология, урбанизация и т.п.). Мой личный опыт консультанта показывает, что не на последнем месте стоят и внутренние факторы — отношение к ребенку в семье, взаимоотношения между родителями и многое другое. От того, насколько родители (прежде всего мать) близки к ребенку, насколько они принимают свое дитя несмотря на его особенности, насколько включены в процесс воспитания, реабилитации, обучения, во многом зависит успешность прогноза.
Ребенка с диагнозом РДА недостаточно просто привести к врачу, который назначит список медикаментов, или к психологу, который будет с ним заниматься. В этом случае как никогда важно сотрудничество родителей и специалистов, причем от родителей зависит большая часть успеха.

1. Как понять, что у ребенка аутизм? В каком возрасте может быть впервые поставлен этот диагноз?
Основная сложность заключается в том, что трудно назвать средний возраст, в котором у ребенка можно впервые заметить проявления аутизма. Иногда заподозрить РДА (ранний детский аутизм) можно уже у трехмесячного малыша, но чаще ни родители, ни специалисты ничего странного и необычного не замечают, пока ребенку не исполнится год.
Возраст, в котором появляются первые симптомы РДА, у всех детей разный, равно как и сами эти симптомы. Это зависит как от степени выраженности аутизма, так и от причин, вызывающих и порождающих его, — а причин этих немало, и в каждом случае они разные. Тем не менее, внимательная и наблюдательная мама может заподозрить неладное уже к середине первого года жизни ребенка, хотя говорить более или менее определенно об аутизме можно только к концу второго года.
Очевидно, что чем раньше родители, заметив особенности в поведении малыша, начнут консультироваться со специалистами, тем лучше. Ребенок с РДА, с которым с раннего возраста проводилась работа, имеет высокие шансы на полную реабилитацию и благоприятный прогноз. Следовательно, несмотря на то, что диагноз «аутизм» не может быть поставлен до достижения ребенком двух-трех лет, коррекционно-педагогическую работу при наличии опасений нужно начинать как можно раньше. В тех ситуациях, когда риск возникновения и развития РДА повышен, тем более важно своевременно обратиться за помощью к специалистам (иногда есть смысл сделать это во время беременности или даже на стадии планирования). В таком случае шансы на успех максимально высоки.
Постановка диагноза. Предварительный диагноз «РДА» специалист может поставить уже к концу первого года (так называемое «подозрение на РДА»). Официальный уточненный диагноз может быть поставлен не ранее трех лет — после осмотра хотя бы двумя специалистами: невропатологом (или психиатром) и детским патопсихологом.

2. Что в поведении младенца должно насторожить родителей?
В первую очередь, показательны реакции малыша на стимулы окружающей среды. В младенчестве их немного, важны основные: еда, свет, звук, температура и влажность пеленок, одежда. Особенно важна реакция на близких людей, окружающих ребенка.
Еда. Стоит обратить внимание на то, как ребенок ест, на его поведение во время кормления, на то, насколько гармонично происходит процесс пищеварения. Получается ли у ребенка сосать, наедается ли он, усваивает ли его организм грудное молоко, смесь (а впоследствии прикорм)? Чаще мы встречаемся с тем, что грудное вскармливание у таких детей нарушено или отсутствует по разным причинам. У аутистов к еде вообще особенное, избирательное отношение, и первые проявления этой избирательности могут возникнуть еще в младенчестве.
Реакция на свет, звук, мокрые пеленки. В норме малыш реагирует на мокрые пеленки, резкие изменения света и звука: плачет, кряхтит, ворочается. Отсутствие какой бы то ни было реакции или ее крайняя выраженность должны насторожить. Обычно у детей, которым впоследствии был поставлен диагноз «аутизм», в младенчестве наблюдалась недостаточная реакция на внешние раздражители или даже полное ее отсутствие. У ребенка могут возникать короткие периоды резко обостренных реакций, но они, как правило, быстро сменяются торможением.
Близкие люди. У детей, которые развиваются нормально, в определенном возрасте появляется нормативная психическая реакция, называемая комплексом оживления*. Младенец при появлении матери или любого близкого человека, которого допускают к уходу за ним, демонстрирует радость и пытается посвоему вступить «в диалог» с взрослым: фиксирует взгляд, «жестикулирует», машет ручками и ножками, будто стараясь подпрыгнуть, улыбается. Это и есть первое проявление психического контакта в социальной форме. Возраст, в котором появляется комплекс оживления , а также способы его выражения может разниться (это зависит от темперамента ребенка), но если реакции нет вообще, то стоит насторожиться — это говорит о наличии проблем.

3. Каковы основные признаки аутизма?
Ограниченность как в возможности, так в и в потребности общения разной степени выраженности, своеобразие игр и интересов, странные с точки зрения привычного восприятия действия и поступки, страхи, неравномерность интеллектуального развития: опережение в развитии сложных навыков и отставание в простых (например, ребенок читает, а рисовать не может).

4. Как строить день ребенка с РДА?
Расписание дня ребенка с РДА может практически ничем не отличаться от расписания его сверстников. Однако, консультируя родителей, я обычно подчеркиваю, что дети-аутисты имеют большую, чем другие ребята, потребность в дисциплине и четком режиме дня, включающем помимо прогулок, еды, сна и развивающие занятия. Доказано, что режим, его оптимальный для данного ребенка (т.е.приспособленный к нему) гармоничный ритм успокаивает, дает ощущение стабильности и лечит страх.

5. Каким образом ребенок-аутист воспринимает окружающую действительность?
Дело в том, что значительную часть впечатлений и ощущений, которые несет окружающий мир, ребенок-аутист переживает как болезненные. Те внешние раздражители и стимулы, которые воспринимает малыш, не успевают передать свою специфическую информацию, а приносят только неспецифическую болевую стимуляцию. Именно этим обусловлена реакция ребенка — страх, уход в себя. Позже аутист начинает приспосабливаться к миру — медленно, по частям, воспринимая лишь отдельные свойства и качества объектов. Именно поэтому аутисты видят искаженную картину мира.
Несмотря на то что органы чувств чаще всего не нарушены и сигналы воспринимаются адекватно, на этапах переработки им не удается интегрироваться в целостные образы. Поэтому стандартное, привычное нам восприятие у аутистов не формируется (из-за чего у них даже нередко подозревают глухоту или слепоту). Этим обусловлен один из подходов в коррекционно-педагогической работе — ориентация нацелостное образное восприятие.

6. Нужно ли придерживаться особой диеты для ребенка с РДА? Если да, то какой должна быть диета и в каких случаях она нужна?
Этой «диеты» они придерживаются сами. В традиционном смысле слова это не диета, а привычный набор вкусов и ощущений. Ребенок-аутист ограждает себя от новых «пищевых переживаний», становясь избирательным в еде, и это также является одним из симптомов РДА. Преодоление пищевой избирательности — дело трудное и нескорое. Главное — понять, что с течением времени пищевой репертуар малыша все равно будет расширяться. Это значит, что время от времени надо предлагать продукты (блюда), которые для ребенка пока «исключены», есть рядом с ним разнообразную еду, чтобы он мог ее видеть, ощущать ее запах.
Отдельного рассмотрения заслуживает развитие синдрома РДА в связи с генетическим синдромом Мартина-Белла, когда нарушено усвоение витаминов группы В. В данном случае именно диета окажет лечебное воздействие. Врач-психиатр, к которому вы обратитесь за первичной консультацией, решит, нужна ли вам дополнительная консультация генетика. Впрочем, родители могут обратиться к генетику самостоятельно, не дожидаясь направления специалиста.

7. Может ли вакцинация спровоцировать появление РДА? Стоит ли вакцинировать ребенка, у которого диагноз «ранний детский аутизм» уже имеется?
Есть данные, что в некоторых случаях РДА может развиться именно после вакцинации. Ребенка, уже имеющего этот диагноз, вакцинировать не рекомендуют, хотя в каждом конкретном случае требуется индивидуальная консультация невропатолога.

8. Каким образом проводить социализацию таких детей?
Социализацию ребенка с РДА стоит начать с детских дошкольных учреждений, так как именно пребывание в детском коллективе позволит малышу идентифицировать себя как личность и часть социума. Именно с детского сада и начинается социализация маленького аутиста, его вхождение «в большой мир». Для того чтобы ребенку было легче адаптироваться к окружающей действительности впоследствии, ему уже в дошкольном возрасте необходимо общество ровесников.
Если говорить о нашем городе, то рекомендуется выбрать логопедический детский сад или тот сад, в котором имеется логопедическая группа (такие есть в каждом районе). С другой стороны, родители могут устроить малыша в любое ДДУ (детское дошкольное учреждение), в котором педагоги и специалисты будут осведомлены о проблеме ребенка и готовы идти на соответствующие компромиссы воспитаннику с РДА. В медицинской карте в детском саду вашему малышу напишут: «Задержка психического развития в эмоционально-волевой сфере».
Однако самое важное начинается уже после того, как вы выбрали детский сад, оговорили с заведующим и педагогами предпочтения, привычки, режим ребенка и заручились их поддержкой и содействием. Для вашего малыша начинается очень важный и непростой период — адаптация к детскому саду. Постарайтесь сделать все, чтобы она прошла гладко.
Начните приводить ребенка на время прогулки в детском саду (один или два раза в день): ваш малыш будет привыкать к другим детям, узнает их имена. В этот же период ребенка нужно познакомить с групповым помещением (в то время, когда там никого нет). Это тоже можно сделать в тот момент, когда все остальные дети на прогулке. Таким образом мы предоставляем малышу возможность освоиться с предметами обстановки в группе, а воспитателям — установить с ним контакт индивидуально. На этом этапе рекомендуется сделать фото детей, взрослых — всего того, что связано с детским садом. Ребенок, рассматривая фото в домашней обстановке, постепенно будет привыкать к своей новой среде.

Следующий шаг — посещение утренних групповых занятий. Воспитатели должны быть предупреждены заранее, что вашего ребенка не надо настойчиво усаживать в общий круг: ему должна быть предоставлена возможность находиться в любом месте группы при условии, что он ведет себя тихо. И только после того, как малыш достаточно освоится в новой обстановке, будет чувствовать себя комфортно, попробуйте оставить его на дневной сон. Если адаптация проходит благополучно, можно будет в конце концов оставлять ребенка в детском саду и во второй половине дня. Главное не торопиться. Здесь важна не скорость, с которой малыш адаптируется, а успешность этой адаптации. После того как ребенок привык к детскому саду, освоился в новых для него условиях, педагоги будут стремиться наладить взаимодействие в малой группе (то есть организовывать совместную деятельность маленького аутиста и другого ребенка).
Естественно, чтобы адаптация в детском саду прошла успешно и ребенок с РДА смог почувствовать себя комфортно, необходимо участие и активная работа всех сотрудников ДДУ: воспитателей, психологов, логопедов, даже нянь. Но не менее (а может, и более) важна помощь родителей, дети которых ходят в ту же группу.
Отлично, если мамы и папы других малышей понимают, что для их собственных детей взаимодействие с особым ребенком не менее важно, чем для маленького аутиста — это не просто проявление терпимости и сочувствия, а важный аспект, формирующий ценные черты характера и коммуникативные способности их ребят.

9. Как такие дети должны воспитываться и обучаться?
Вместе со всеми, но с учетом их особенностей. Как адаптировать ребенка к детскому коллективу, я разъясняла выше (на примере адаптации к детскому саду). Подчеркну еще раз, что ни в коем случае не надо спешить. Даже когда ребенок сможет оставаться в детском коллективе (в детском саду, школе, в группе развития), ему нужно дать возможность сохранять допустимую для него дистанцию (например, не сидеть вместе со всеми за столиками, а находиться в удалении, но слышать и видеть все происходящее — детки-аутисты это могут отлично). При этом малыша нужно постепенно приучить к соблюдению дисциплинарных требований (не кричать, не мешать другим). Не надо давить на ребенка, но стоит мягко добиваться того, чтобы он смог выполнять основные правила ДОУ. В противном случае вас, к сожалению, могут попросить покинуть группу.

10. Могут ли такие дети посещать обычные массовые ДОУ (детские сады и школы)?
Да, как уже описывалось выше

11. Как повлияет появление такого ребенка на других детей, каково будет их отношение к нему? Не будет ли для малыша с РДА поведение сверстников дополнительным стрессообразующим фактором?
Все зависит от того, что расскажут взрослые. Если никак не комментировать поведение ребенка с РДА, то другие дети воспринимают своего одногруппника как невоспитанного, непослушного и жалуются, что «ему можно, а им нельзя». Но если рассказать детям, что он такой из-за страха, объяснить, как нужно с ним общаться, то ребята с удовольствием оказывают помощь, радуются общим достижениям. Как подчеркивалось выше, в данном случае важна и просто необходима совместная работа взрослых (работников ДОУ, родителей). То, что правильная адаптация таких детей в обычные коллективы благотворна для всех, доказано мировой практикой.

12.Стоит ли посещать развивающие и коррекционные занятия? Если да, то чему отдать предпочтение — групповой работе или индивидуальной?
Конечно, стоит. Начинать рекомендуется с индивидуальной работы с педагогом, затем перейти к занятиям в микрогруппе (2-3 человека) и в конце концов — в обычной группе.

13. Обязательно ли при аутизме наблюдается снижение интеллекта?
Нет, не обязательно. Но все равно мышление формируется нестандартно. Для дошкольников с диагнозом РДА характерно неравномерное, искаженное развитие. Вопрос об интеллектуальной состоятельности стоит на протяжении всего периода роста ребенка. Несмотря на то что интеллектуальное развитие у аутистов может запаздывать и интеллект такого ребенка может снизиться в любой момент, бояться этого не стоит. Это поправимо.

14. Можно ли вылечить аутизм?
Я уверена, что аутизм можно преодолеть. Ведь, как уже говорилось выше, это не болезнь как таковая, а форма патологической психической защиты. Если человеку удалось адаптироваться, приспособиться к миру, то он «вылечился». Даже врачи-психиатры считают, что именно психолого-педагогическая коррекция играет наиважнейшую роль в компенсации этого состояния. Медикаментозное лечение оправдано лишь на начальных этапах терапии (и то не в каждом случае), играя роль своеобразных «костылей».

15. Какие формы аутизма существуют?
В психиатрии принято различать аутизм процессуального происхождения и непроцессуального. Первый сопровождает шизофрению, второй — все остальные виды нарушений (чаще всего органическую недостаточность ЦНС). В отечественной дефектологии классификация касается степени выраженности синдрома и указывает на четыре уровня (самый тяжелый — первый).

16. Аутизм — генетическое заболевание?
Я не разделяю эту точку зрения. О генетической природе можно говорить только в случаях аутистических симптомов в некоторых синдромах, в частности синдрома Мартина-Белла.

17. Могут ли токсины в окружающем пространстве или химикаты типа ртути быть причиной аутизма?
Могут — как неспецифические агенты, поражающие ЦНС.

18. Каков прогноз для людей с аутизмом? Сможет ли ребенок, страдающий аутизмом, впоследствии жениться и жить самостоятельно?
Преодолеть этот синдром можно полностью. Все зависит от целостности подхода к реабилитации, причин, вызвавших аутизм, а также степени выраженности синдрома. В любом случае родителям следует знать, что если их ребенку поставили диагноз РДА, то это не повод отчаиваться и опускать руки. В настоящее время диагноз "аутизм" — это не приговор, а лишь повод вовремя начать специальную работу с ребенком.

Ирина Баранова, детский патопсихолог-диагност

Подготовила Оксана Берковская