Все ли аутисты на самом деле аутисты? Кто такой аутист - самые известные личности-аутисты. Аутизм — что это такое
Аутизм - это расстройство мозга, которое характеризуется отклонениями в социальном поведении человека, а также ограничениями и повторами в нем. Указанные признаки обычно проявляются уже в детском возрасте, до трех лет. В ходе болезни могут проявляться и более мягкие симптомы, которые относят к расстройствам аутического спектра.
При аутизме наблюдаются изменения во многих участках мозга, но ход их развития неясен. При раннем обнаружении и вмешательстве в поведение ребенка можно помочь ему в приобретении навыков самопомощи, общения и социального поведения, однако не существует гарантированных способов излечения от аутизма. Лишь немногие дети по достижении совершеннолетия способны существовать самостоятельно.
В настоящий момент причины возникновения аутизма не совсем ясны, понятно лишь, что они связаны с генами. Возможно виновато их множественное взаимодействие, а возможно - редкие мутации. Есть и спорные теории возникновения заболевания, к примеру, вакцинация детей. Врачи оценивают распространенность расстройств данного спектра в 0,6% от всего населения.
Интересно, что у мальчиков аутизм встречается в 4 раза чаще, чем у девочек. Загадочные причины этой возникновения этой болезни, ее течение породили вокруг нее множество мифов, которые и будут частично развенчаны.
Мифы об аутизме.
Причиной аутизма может стать плохое отношение со стороны родителей. Хочется верить, что данный миф уже искоренен, ведь давно доказано, что это неправда. Аутизм - это неврологическое состояние, поэтому оно не может возникнуть по психологическим причинам. Ведь если бы плохое воспитание и жесткое отношение родителей вызывали бы аутизм, то в мире было намного больше заболевших.
Низкофункционирующий и высокофункционирующий аутизм - это абсолютно разные заболевания. Даже следуя из названия понятно, что заболевания все же разные. Однако исследования показали, что между больными этими двумя формами нет принципиальных различий кроме уровня IQ. При обоих диагнозах основные дефициты совпадают, просто они выражаются по-своему.
Все аутисты одинаковые. Обычно такой миф строится на сопоставлении одного знакомого аутиста всем остальным. Считается, что и другие ведут себя аналогично. Конечно же, больные имеют какие-то общие черты отклонений, в результате чего какие-то их жесты и манеры могут совпадать. Но эти люди обладают своей индивидуальностью, как и все мы. К этому мифу относятся и три следующих утверждения.
Аутисты думают исключительно в картинках. Действительно, визуальное мышление у таких людей встречается намного более чаще, чем у обычных, однако нельзя однозначно считать такую работу мозга универсальной или же уникальной характеристикой. Не все аутисты мыслят таким образом, хотя о таком способе мышления даже пишутся книги и научные труды.
Аутисты имеют сенсорные проблемы, которые выражены в повышенной чувствительности к звукам и прикосновениям. Сенсорные проблемы могут заключаться и в том, что несильные раздражители вообще не воспринимаются или гипочувствительность, в наличии синестезии, когда одно чувство принимается за другое и другие отклонения. При этом интересно, что данные проблемы могут относиться к любому чувству, включая ощущения пространства или же вестибулярный аппарат.
Все аутисты имеют какие-то особые способности. По статистике, необычные способности присущи лишь 10% аутистов. Такой показатель выше, чем у остальных людей в тысячи раз, однако все равно, это скорее исключение, а не правило. Бывает, что необычные способности проявляются в детстве, а потом, с опытом общения с людьми, возможности исчезают. Кстати, не обязательно такие способности бесполезные, некоторые аутисты с успехом используют их, скажем, при трудоустройстве.
Аутисты не могут толком разговаривать. Это неправда, часто даже так происходит, что возникновение аутизма у детей игнорируется, так как они вполне успешно общаются, но через несколько лет болезнь все-таки дает о себе знать. Многие аутисты даже начинают говорить достаточно рано.
Аутичные люди имеют серьезные нарушения в интеллекте. Аутисты могут иметь какой угодно интеллект, не отличаясь в этой характеристике от обычных людей. Сначала детские интеллектуальные достижения могут трактоваться как побочными отклонениями, а позже они же трактоваться как особенности одаренного человека. Поэтому тест на IQ не является показательным для аутистов, равно как и для других людей. Хотя следует отметить, что у аутистов разрыв между дефицитом интеллекта и способностями может быть гораздо больше, чем у обычных людей. Не стоит считать отсутствие способностей в одной области показателем того, что способностей нет вообще или же они непременно есть в другом направлении.
Все аутисты имеют проблемы в отношениях с другими людьми. Родителям больных детей часто внушается, что их дети никогда не смогут испытывать такие чувства как любовь. Однако многие аутисты имеют полноценные семьи, детей. Порой даже тяжелые формы аутизма не мешают людям демонстрировать привязанность, проявлять беспокойство по поводу чувств других людей.
За раковиной аутизма скрывается обычный нормальный человек. Считается, что можно провести какие-то меры, которые выпустят наружу нормального человека, пробив стену аутизма. Однако это неправда, аутизм проникает в человека, значительно влияя на его возможности чувствовать, воспринимать события, информацию, на реакции, на взаимодействия. Исчезновение аутизма из человека в корне изменит его самого, так что можно будет увидеть совсем новую личность.
Аутизм, особенно низкофункционирующий, сам по себе является полностью негативным явлением. Больные аутизмом помнят свой невербальный детский опыт, но многие не воспринимают его в качестве негативного. Такое состояние не сопровождалось чувствами одиночества или страха. Да, мир может быть непонятным или в чем-то пугающим, но это воспринимается как данность. Обычно восприятие аспектов аутизма зависит от отношения к ним людей. К примеру, гиперфокус может показаться проблемой, если рассматривать его как качество, которое заставляет фокусироваться на ступнях ног, при этом пропускать сигнал светофора. А вот при интенсивной работе с проектами такое качество может оказаться незаменимым. Это касается тех случае, когда человек работает фрилансером или же ему требуется повышенная внимательность при работе за компьютером. Нельзя восприниматься аутизм исключительно как нечто плохое или отличительное. Да, в целом аутизм ведет к инвалидности, но многих устраивает такое положение вещей, ведь исцеление может привести к потере человеком самого себя, повлечет за собой серьезные психологические проблемы.
Аутисты часто одержимы чем-то, склонны к ритуалам, самостимулирующему поведению, с этим необходимо бороться. Действительно, такое поведение свойственно аутичному человеку, но оно обычно совершенно безвредно. Больные аутизмом снимают свое напряжение и регулируют информацию, поступающую от органов чувств, с помощью самостимулирующего поведения. Наблюдается прямая зависимость между увеличением самостимуляции и снижением членовредительства у больных, что едва ли можно объяснить случайностью. Стоит ли идентифицировать стимулирующие движения как "странные", бороться с ними, если сам по себе человек кажется обществу странным? Такая модификация может желательная для тех высокофункционирующих аутистов, которые могут захотеть слиться с толпой. Чтобы принять соответствующее решение об изменении поведения надо понять, возникнут ли проблемы у аутичного человека? Еще раз подчеркнем - склонность к специфическим интересам присуща аутизму, раздражая окружающих, однако данная черта безвредна! Иногда одержимость даже помогает в карьерном росте. К примеру, если человек увлечен компьютерами, то работодателям несомненно будет импонировать одержимость в этой среде. При аутизме может встречаться обсессивно-компульсивное расстройство, однако это явление другого плана. В заключение можно сказать, что то поведенчество, которое является социально неприемлемым, а не просто странным и раздражающим, действительно нуждается в коррекции, так как может приносить вред или быть противозаконным.
Если дети дразнят друг друга, то в этом нет ничего плохого. Многие считают, что именно в таких перепалках и закаляется характер ребенка, не обращая внимание на то, как возникает настоящая травля. Также бытует мнение о том, что дети сами виноваты в таком поведении ровесников, или же просто все сводится к тому, что "дети есть дети". Для наиболее отстраненных аутичных детей в ругательствах нет ничего плохого, они их попросту не воспринимают, имея вообще слабое восприятие людей вообще. Но с возрастом приходит осознание места таким издевательствам и социальному отстранению. В результате у больных людей может возникнуть депрессии, которые могут спровоцировать суицидальные мысли и намерения, возможно появление членовредительства. Поэтому травля детьми друг друга, дразнилки все же лучше предупредить, это вовсе не безобидные игры, в результате такого отношения между детьми могут возникнуть серьезные последствия.
Аутисты, как и все прочие обычные люди нуждаются и хотят одного и того же. Многие судят о жизни аутистов со своей точки зрения. Мол, я бы в таком положении был бы несчастен, значит и они тоже наверняка несчастны. Следует отметить, что аутисты зачастую делают необычный выбор в отношении своего отдыха, развлечения и социальной жизни вообще. Многим же кажется странным, что аутисты не ходят и не стремятся посещать вечеринки, танцы и прочие увеселительные мероприятия. Часто аутисты предпочитают активному отдыху возню с кубиками конструктора или мелкими предметами. Пусть это странно, но вреда никому от такого поведения нет. Главное, что это нравится больным людям, принося им частичку удовольствия. Обычные люди считают себя полностью независимыми, для них это чувство важно, хотя на самом деле несут на себе груз социальной ответственности и зависимости. А вот аутисты действительно независимы, при этом их чувство отличается от обычных людей. Надо стараться смотреть на жизнь аутичных людей и на их ценности именно глазами больных людей, а не насаждать в отношении них точку зрения тех, кто не понимает и не принимает чужой мир.
Аутизм - обычная детская болезнь. Немногие понимают, что дети-аутисты вырастают, а заболевание остается с ними. Общество получает аутичных взрослых. Эти люди учатся, развиваются и растут, как и все остальные, может быть даже и больше. Только вот для аутичных взрослых, особенно ведущих активную социальную жизнь и выполняющих определенные функции, практически нет специализированных служб.
Наличие "легкого" аутизма не должно влиять на поведение человека. На самом деле нет такого понятия, как легкий аутизм. Даже высокофункционирующий аутист тратит большие условия, чтобы приспособиться к обществу. Многие минимизирую синдром Аспергера, обзывая его синдромом "ботаника". Однако есть четкая разница между нормальным здоровым человеком, пусть и странным и больным аутизмом, пусть и высокофункционирующим. Граница проходит там, где определенные черты характера приводят к инвалидности. К примеру, больной человек имеет гостевой режим. В нем аутист практически неотличим от обычного человека, но длительная работа в таком режиме может привести к серьезному нервному срыву. Вот почему аутисту могут понадобиться интервалы для отдыха. Для окружающих же такое поведение может показаться признаком ленности или немотивированности, раздражая тех, кто находится рядом. Аутистам остается лишь напоминать о своей болезни, чтобы люди понимали, что высокая функциональность все же имеет определенные ограничения.
В жизни высокофункционирующим аутистом быть легче и лучше, чем низкофункционирующим. В детском возрасте больной человек не имеет потребностей в общении, ни понимания того, зачем это надо. Соответственно не испытывается и фрустрации от отсутствия этого. Многие аутисты даже сожалеют о том, что научились общению с остальным миром, ведь тем самым они потеряли свой неповторимый сказочный невербальный мир. О нем часто тоскуют, не в силах вернуть. Родители аутичных детей утверждают, что низкофункционирующие дети обычно счастливы. Для больных тяжелым является не отсутствие возможности сделать что-то, а осознание того, что желание действий не подкреплено возможностями по их осуществлению. Поэтому многим аутистам проще быть низкофунционирующим, нежели находиться в состоянии, в котором они не могут получить желаемый результат.
Когда нашему старшему сыну было три года, нам поставили диагноз «аутизм». Он звучал как приговор и разбивал мое сердце на куски. Мы приходили к разным специалистам, которые говорили нам одно и то же:
- Это не лечится
- Родите себе здорового ребенка, а этот никогда не изменится
- Это безнадежно
- Дальше будет только хуже
- Подумайте о себе, облегчите свою жизнь
- Отдайте его в спецшколу, спец-интернат
Мне было тогда всего 27 лет. Это был мой первый и в тот момент единственный ребенок. И для меня это был конец света. Мы очень ждали его, готовились к его рождению, мы старались все делать правильно, мы любили его. Как могли, насколько умели.
И эти разговоры убивали меня. После каждого специалиста я рыдала по нескольку дней. Я не верила, не хотела верить, что мой сын безнадежен. Что он никогда не будет обычным ребенком. Что я должна поставить на нем крест. Это все было слишком страшно, чтобы быть правдой.
Мы решили не смиряться. И начали искать пути выхода. Самым главным шагом для нас стало то, что мы нашли специалиста другого уровня. Любовь Николаевна специалист по аутистам и сенсорным нарушениям. Мы привезли ее в Петербург только для того, чтобы показать ей малыша. Собрали небольшую группу таких же родителей. Мы ждали рекомендаций, советов, новых горизонтов. А получили гораздо больше.
За эти два дня на консультации пришли около десяти детей, включая нашего. Почти всем врачи ставили один и тот же диагноз. Аутизм. Как приговор.
Оказалось, что настоящий аутизм из десяти детей был только у одного. Что было у остальных? Аутичный спектр, сенсорные нарушения, — то, что можно и нужно корректировать.
Самым ценным в тот день для меня было услышать: «Это не аутизм». А раз это не аутизм, значит, это лечится. Значит, с этим можно что-то сделать. Значит, он не безнадежен. Значит, можно и нужно жить, верить, молиться.
Прошло уже много лет. Сейчас ни один врач не поставит нам такой диагноз. Хотя есть привычные черты поведения, которые похожи на аутиста. Хотя есть задержка речевого развития. Но это мелочи. Потому что задержка наверстается, поведение трансформируется. Главное - это то, что чудо случилось.
И сейчас к нам так или иначе обращаются родители. Помочь сейчас многим мы не можем, можем только делиться опытом вот так - статьями. Не лично, не индивидуально, а оптом. У некоторых из них я видела детей. И я понимаю теперь то, что говорила Любовь Николаевна. Настоящих аутистов очень мало. Один на десять тысяч детей. Ничего не изменилось.
Но появились дети, которые похожи в чем-то на аутичных. Аутичный спектр, сенсорные нарушения. Их очень много. Один из шести детей. Разница только в том, что это корректируется. И если настоящий РДА вылечить очень трудно, хотя я знаю тех, у кого это получается настолько успешно, насколько это возможно, то сенсорные нарушения - это посильная цель для работы.
Я вижу ребенка, который идет с папой за руку по берегу моря. Он надел спасательный жилет, идет бубнит что-то под нос. Иногда смотрит на папу. Этот ребенок с диагнозом. Но какой же он аутист?
Глобальный аутист не будет реагировать ни на кого и ни на что - с рождения. Он будет в такой прочной броне, что вы даже никогда не встретитесь с ним взглядом и не растаете от его улыбки, которая предназначена вам.
Если же ваш ребенок сотрудничает с вами - хотя бы в чем-то, если он тянется к вам за похвалой, пытается общаться, как умеет, — даже если только криком - это повод задуматься. Задуматься о том, что выход есть. Что это сенсорные проблемы.
Сенсорные проблемы - это проблемы восприятия. У нас есть органы чувств - глаза, уши, нос, кожа, язык. И когда они работают нормально, то получается обычный человек. Который видит мир так же, как другие, слышит то же самое, имеет такие же кожные ощущения.
А если нет? Если ваш мир менее четкий? Если для вас звуки кажутся более громкими чем они есть? Если любое прикосновение к вашей коже мозг трактует как боль? Как вы будете реагировать тогда на обычные ситуации?
Это то, что происходит часто с детьми. Их мозг иначе трактует прикосновения, движения, звуки, картинки. У кого-то мир плоский, у кого-то ограничен угол зрения, кто-то очень чувствителен к звукам, кто-то не выносит прикосновений, а кто-то чтобы себя ощущать, должен постоянно двигаться.
Если мы не понимаем, что происходит в ребенке, то нам кажется все это странным. Ребенок не такой как все. Он выделяется. Он выглядит странным. Мы идем к психиатру - и получаем диагноз. Например, аутизм. Если ребенок не хочет прикосновений, боится звуков, большого скопления людей и не сидит на месте - скорее всего, вам скажут про аутизм. Он ведь не смотрит вам в глаза (а ему тяжело таким образом фокусировать зрение), избегает объятий (потому что ему это физически больно), занимается стереотипными играми (таким образом он насыщает себя ощущениями). И все.
Дальше мама и папа придавлены диагнозом. С которым ничего нельзя сделать. А диагноз-то ложный. Неправильный. И слишком жестокий. Так разрушаются семьи - это невозможно вынести. Кто виноват, что так вышло? Папа, который пил пиво? Мама, которая постоянно нервничала? Врачи, которые навредили в родах? Чьей вины больше?
Сколько не копайся в причинах - ситуации это не изменит. В случае с сенсорными проблемами их нужно и можно решать. Пласт за пластом, снимая как капустные листья маленькие проблемы. Насыщать ощущениями - например, несколько раз в день обрабатывать все тело ребенка щетками. Или же создавать ему давление на тело, заворачивая в одеяла и ковры. Насыщать звуками - с помощью плееров, наушников. Способов много. Информации тоже. Даже специалисты есть. Их мало, но они есть.
Не нужно слепо верить врачам. Аутизм - это модный диагноз. С ним ничего не сделаешь, можно всю жизнь выкачивать из родителей деньги. И при этом не нужно ничего гарантировать - гарантий нет, это неизлечимо.
Ищите специалистов, которые в этом разбираются. Которые способные вас вдохновить. От которых вы выходите не с камнем на шее, а с крыльями за спиной. Которые видят ребенка, а не диагнозы и бумажки. И верьте. Верьте, молитесь. Это обязательно поможет.
Совсем недавно Любовь Николаевна сказала нам:
«Вы же понимаете, что это чудо. Что вы его вымолили.»
Это правда. В любом Святом месте я молилась с горячими слезами. Молилась за здоровье малыша. Снова и снова. И сейчас, когда я вижу, что анализы за два года не изменились - все то же превышение ртути в 50 раз и свинца в 100 раз - а ребенок другой, я понимаю - вымолили. Теперь нужно и самим шаги сделать. Теперь, когда есть вера в то, что все получится и наладится. Когда есть ощущение, что Бог с нами.
Молитесь, верьте. Господь исполняет желания каждого. У вашего ребенка нет никого кроме вас. И если вы в него не поверите - никто не поверит. Если вы не поможете - никто не поможет. Молиться и быть руками Господа для ваших детей. Любить и верить. И не опускать рук никогда.
Ольга Валяева - valyaeva.ru
Аутизм означает, что человек развивается иным образом и имеет проблемы с коммуникацией и взаимодействием с другими людьми, а также необычные виды поведения, такие как повторяющиеся движения или увлеченность очень узкоспециализированными интересами. Однако это лишь клиническое определение, и это не самое важное из того, что необходимо знать об аутизме.
Итак… что же должен знать об аутизме обычный человек? Существует огромное количество заблуждений, важных фактов, о которых люди даже не подозревают, и несколько универсальных истин, которые всегда игнорируются, если речь идет об инвалидности. Так что давайте перечислим их.
1. Аутизм разнообразен. Очень, очень разнообразен. Когда-нибудь слышали поговорку: "Если вы знаете одного аутичного человека, то вы знаете… только одного аутичного человека"? Это правда. Нам нравятся совершенно разные вещи, мы по-разному себя ведем, у нас разные таланты, разные интересы и разные навыки. Соберите группу аутичных людей и посмотрите на них. Вы обнаружите, что эти люди так же сильно отличаются друг от друга, как и нейротипичные люди. Возможно, аутисты отличаются друг от друга даже сильнее. Каждый аутичный человек индивидуален, и вы не можете сделать никаких предположений о нем только на основе его диагноза, кроме как "Наверное, у этого человека есть проблемы с коммуникацией и социальным взаимодействием". И, согласитесь, это очень общее заявление.
2. Аутизм не определяет личность человека… но он все равно является фундаментальной частью нашей сущности. Кое-кто любезно напомнил мне о пропущенном втором пункте в этом списке, так что я только что его добавила! Я то и дело что-то пропускаю… особенно если речь идет о чем-то вроде "Если написано, что речь идет о списке из десяти пунктов, то пунктов должно быть десять". Все дело в том, что мне трудно воспринимать картину в целом, и вместо этого я постоянно сосредотачиваюсь на деталях вроде "Не допустила ли я орфографическую ошибку?" Если бы у меня уже не было первазивного нарушения развития, то у меня бы диагностировали нарушение внимания вроде СДВГ – в голове у меня не только аутизм. На самом деле аутизм – это лишь одно из множества явлений, и большинство из них не являются диагнозами. Я аутистка, но также у меня огромные проблемы с организацией своих действий и с переключением на новую задачу, которые обычно бывают у людей с СДВГ. Мне отлично дается чтение, но есть серьезные проблемы с арифметикой, но не со счетом. Я альтруистка, интроверт, у меня есть собственное мнение по любому поводу, и я придерживаюсь умеренных взглядов в политике. Я христианка, студентка, ученый… Как много всего входит в идентичность! Однако аутизм все это немного раскрашивает, как будто вы смотрите на что-то сквозь цветное стекло. Так что если вы думаете, что я была бы тем же самым человеком без моего аутизма, то вы однозначно заблуждаетесь! Потому что как можно остаться тем же человеком, если ваш разум начнет по-другому думать, по-другому учиться, и у вас появится совершенно другой взгляд на мир? Аутизм – это не просто некая добавка. Это сама основа для развития личности аутичного человека. У меня только один мозг, а "аутизм" - это просто ярлык, который описывает особенности работы этого мозга.
3. Наличие аутизма не делает вашу жизнь бессмысленной. Инвалидность в целом не означает, что ваша жизнь бессмысленна, и в этом отношении аутизм не отличается от любой другой инвалидности. Ограничения в коммуникации и социальном взаимодействии вкупе с трудностями в обучении и сенсорными проблемами, которые нам свойственны, не означают, что жизнь аутичного человека хуже жизни нейротипичного человека. Иногда люди предполагают, что если у вас есть инвалидность, то ваша жизнь по определению хуже, но я думаю, они просто слишком склонны смотреть на все с собственной точки зрения. Люди, которые всю свою жизнь были нейротипиками, начинают думать о том, что бы они почувствовали, если бы внезапно потеряли свои навыки… в то время как в реальности надо представлять, что у них никогда этих навыков и не было, или что у них развились иные навыки и иной взгляд на мир. Сама по себе инвалидность является нейтральным фактом, а не трагедией. В отношении аутизма трагедия – это не сам аутизм, а связанные с ним предрассудки. Неважно, какие ограничения есть у человека, аутизм не мешает ему быть частью своей семьи, частью своего сообщества и человеком, чья жизнь имеет неотъемлемую ценность.
4. Аутичные люди способны на любовь в той же степени, что и любые другие люди. Любовь к другим людям не зависит от способности бегло говорить, понимать выражение чужих лиц или помнить о том, что когда пытаешься с кем-то подружиться, лучше не рассказывать о диких кошках в течение полутора часов без остановки. Возможно, мы не умеем копировать эмоции других людей, но мы способны на такое же сострадание, что и все остальные. Мы просто иначе это выражаем. Нейротипики обычно пытаются выразить сочувствие, аутисты (по крайней мере, те из них, которые похожи на меня, как я уже говорила – мы очень разные) пытаются исправить проблему, которая изначально расстроила человека. Я не вижу причин считать, что один подход лучше другого… О, и еще одно: хотя я сама асексуалка, среди людей спектра аутизма я в меньшинстве. Аутичные взрослые, с любой формой аутизма, могут влюбляться, вступать в брак и заводить семью. Несколько моих знакомых аутистов женаты или ходят на свидания.
5. Наличие аутизма не мешает человеку учиться. На самом деле не мешает. Мы растем, и мы учимся в течение всей жизни, точно так же, как и любой другой человек. Иногда я слышу, как люди говорят, что их аутичные дети "выздоровели". Однако на самом деле они лишь описывают, как их дети растут, развиваются и учатся в подходящей обстановке. Они фактически обесценивают усилия и достижения собственных детей, списывая их на последний препарат или другое лечение. Я прошла долгий путь от двухлетней девочки, которая почти круглосуточно плакала навзрыд, постоянно бегала кругами и устраивала бурные истерики от прикосновения шерстяной ткани. Теперь я учусь в колледже, и я почти добилась независимости. (Шерстяную ткань я, правда, до сих пор не выношу). В хорошей обстановке, при хороших учителях обучение будет практически неизбежным. Именно на этом должны сосредоточиться исследования аутизма: как лучше всего научить нас тому, что нам необходимо знать об этом мире, который не приспособлен для нас.
6. Происхождение аутизма почти полностью генетическое. Наследственная составляющая аутизма составляет около 90%, что означает, что почти каждый случай аутизма можно свести к определенной комбинации генов, будь это "гены ботаников", которые передались от ваших родителей, или же это новые мутации, которые возникли только в вашем поколении. Аутизм никак не связан с теми прививками, которые вам делали, и он никак не связан с тем, что вы едите. По иронии, несмотря на аргументы противников вакцин, единственная доказанная не генетическая причина аутизма – это синдром врожденной краснухи, который возникает, когда беременная (обычно не прошедшая вакцинацию) женщина заболевает краснухой. Люди, делайте все необходимые прививки. Они спасают жизни – миллионы людей, которые каждый год умирают от заболеваний, которые можно было предотвратить вакцинами, с этим согласились бы.
7. Аутичные люди – это не социопаты. Я знаю, наверное, вы так и не думаете, но все равно это следует повторить еще раз. "Аутизм" часто связывают с образом человека, которому абсолютно плевать на существование других людей, в то время как в реальности, это просто проблема коммуникации. Нам не плевать на других людей. Более того, я знаю нескольких аутистов, которые так панически боятся случайно сказать "что-то не то" и задеть чужие чувства, что в результате постоянно стесняются и нервничают. Даже невербальные аутичные дети проявляют такую же привязанность к своим родителям, что и не аутичные. В реальности, аутичные взрослые совершают преступления гораздо реже, чем нейротипики. (Впрочем, не думаю, что это связано с нашей врожденной добродетельностью. В конце концов, очень часто преступление – это социальная активность).
8. Нет никакой "эпидемии аутизма". Другими словами: растет число людей, у которых диагностирован аутизм, но общее число аутичных людей остается прежним. Исследования, проведенные среди взрослых, показывают, что уровень аутизма среди них такой же, как и среди детей. С чем же связаны все эти новые случаи? Просто с тем, что теперь ставятся диагнозы и при более мягких формах аутизма, в том числе благодаря признанию того, что синдром Аспергера – это аутизм без задержки речи (раньше диагноз не ставился, если вы могли говорить). Кроме того, начали включать людей с умственной отсталостью (как оказалось, помимо умственной отсталости у них очень часто есть и аутизм). В результате, число диагнозов "умственная отсталость" снизилось, а число диагнозов "аутизм", соответственно, возросло. Тем не менее, риторика про "эпидемию аутизма" имела и положительный эффект: благодаря ей мы узнали о реальной распространенности аутизма, и мы знаем, что он не обязательно бывает тяжелым, и мы знаем, как именно он проявляется, что позволяет детям получать необходимую поддержку с самого раннего возраста.
9. Аутичные люди могут быть счастливы и без исцеления.
И речь не идет о каком-то второсортном счастье по принципу "лучше что-то, чем ничего". Большинство нейротипиков (если они не художники и не дети) никогда не заметят красоту в расположении трещин в асфальте мостовой, или как великолепно играют цвета на разлитом бензине после дождя. Они, наверное, никогда не узнают, каково это целиком и полностью отдаться определенной теме и изучить про нее все, что только можно. Им никогда не познать
красоту фактов, которые были приведены в определенную систему. Они, вероятно, никогда не узнают, каково это махать кистями рук от счастья, или каково это забыть обо всем из-за ощущения шерсти кошки. В жизни аутистов есть прекрасные аспекты, как, скорее всего, они есть и в жизни нейротипиков. Нет, поймите меня правильно: это трудная жизнь. Мир не приспособлен для существования аутистов, а аутичные люди и их семьи каждый день сталкиваются с чужими предрассудками. Однако счастье при аутизме не сводится к "мужеству" или "преодолению". Это просто счастье. Не обязательно быть нормальным, чтобы быть счастливым.
10. Аутичные люди хотят быть частью этого мира. Мы действительно этого хотим… просто на наших собственных условиях. Мы хотим, чтобы нас принимали. Мы хотим учиться в школе. Мы хотим работать. Мы хотим, чтобы нас слушали и услышали. У нас есть надежды и мечты о нашем будущем и о будущем этого мира. Мы хотим внести свой вклад. Многие из нас хотят завести семью. Мы отличаемся от нормы, но именно разнообразие делает этот мир сильнее, а не слабее. Чем больше будет образов мышления, тем больше будет найдено способов решения той или иной проблемы. Разнообразие общества означает, что при возникновении проблемы, у нас под рукой будут разные умы, и кто-нибудь из них найдет решение.
Клинический психолог о важности обучения детей с аутизмом социальным навыкам
Порою кажется, что существует путаница в отношении «социальных способностей» и их степени у детей с аутизмом. Социальную «способность» нельзя путать с социальным «интересом». Похоже, многие до сих пор придерживаются заблуждения, что люди в спектре аутизма не заинтересованы в общении. Стереотипное представление о человеке с аутизмом — кто-то замкнутый, равнодушный к окружающим. Хотя некоторые люди в спектре аутизма не имеют подлинного интереса к отношениям с другими людьми, многие люди с аутизмом имеют очень высокую социальную мотивацию. От других их отличает не «социальный интерес», а их «социальные способности», которые создают проблемы с развитием отношений.
Множество детей в спектре аутизма прилагают огромные усилия, чтобы установить контакт с другими людьми, им очень хочется, чтобы у них были друзья и близкие отношения. К несчастью, устанавливать и поддерживать отношения им сильно мешают трудности с пониманием чужих мыслей, чувств и точек зрения, восприятием социального контекста и неписанных социальных правил, сложности с обменом репликами и поддержанием разговора.
Детям в спектре аутизма, даже если у них есть очень сильная потребность в отношениях, как правило, будет сложно «вписаться». Им трудно координировать взаимные игры с чередованием действий, поддерживать целенаправленное общение, скорректировать разговор в случае недопонимания. Они могут осознавать эти трудности и стараться играть рядом, но не в группе, либо они не знают о своих проблемах и пытаются доминировать в игре. Они могут не понимать социальных границ и поэтому вести себя слишком навязчиво или много командовать во время игры. Они могут быть не способны играть по очереди или понимать социальные правила игры. Часто они пытаются диктовать, во что, когда и как играть. Часто они предполагают, что другие хотят играть точно так же, как и они, и они не понимают, что другие дети могут хотеть чего-то другого, и что на них лежит такая же ответственность за регуляцию игры. По мере взросления ребенка эта неспособность распознавать, учитывать и сотрудничать со время игры начинает раздражать других детей, которые начинают избегать или дразнить ребенка с аутизмом.
Таким образом, отличия при аутизме сводятся к «социальным способностям», а не к «социальному интересу». По этой причине мы должны обеспечивать этих детей многочисленными возможностями для того, чтобы:
1. Распознавать и считывать намерения и точку зрения других людей.
2. Распознавать и считывать невербальные сигналы.
3. Инициировать и поддерживать обмен репликами, взаимное общение.
4. Считывать неписанные правила общения в данном контексте.
Без этих навыков ребенок будет беспомощен в таком запутанном мире «отношений» с другими. Подобная беспомощность вызывает очень сильную тревожность в социальных ситуациях, которая переходит в тяжелую депрессию после нескольких лет «попыток вписаться» и «я вообще этого не понимаю!»
Даже если у ребенка нет сильного интереса к отношениям, эти навыки необходимы для «адаптации» и «сосуществования» с другими ради досуга, работы и успешной жизни в нашем крайне социальном мире. Тем не менее, мы должны слушать и уважать социальные желания (степень социального интереса) ребенка. Многие дети не заинтересованы в общении, у многих общение с другими людьми вызывает истощение. Позвольте социальному интересу ребенка определять, какая степень контактов с другими людьми ему подходит. Не заставляйте его общаться больше, чем диктуют его социальные интересы. Это вызовет трудности и истощение, в результате, общение с другими людьми будет ассоциироваться у ребенка с негативным опытом.
Когда дети станут взрослыми, то качество их жизни будет зависеть не от учебных, академических навыков, но от социального функционирования в этом мире. Многие люди в спектре аутизма могут получить аттестат, но не могут удержаться на работе, потому что не в силах справиться с социальными требованиями рабочего места. Мы должны сделать навыки социальных «отношений» приоритетом для обучения таких детей, предоставить им инструменты для успешного общения с другими людьми. С самого раннего возраста образовательный план ребенка с аутизмом должен включать обучение социальным навыкам.
Обеспечивайте таких детей многочисленными и регулярными возможностями для общения: встречи для игр с другим ребенком с сопровождением взрослого, группы досуга, скауты, танцевальные кружки, адаптированные спортивные секции и другие социальные ситуации, в которых ребенок будет учиться и практиковать социальные навыки. В школах просто жизненно необходимы услуги по тьюторскому сопровождению во время общения со сверстником и программы наставничества между ровесниками, мы должны учить социальным навыкам в реальных социальных ситуациях. Сделайте обучение отношениям с другими людьми основным приоритетом, чтобы ребенок почувствовал безопасность, принятие и компетентность в социальном мире.
Небольшое предупреждение для родителей. Не путайте ваше собственное желание, чтобы ребенок был общительным и имел много друзей, и желания самого ребенка. Очень часто дети не имеют такой же потребности в отношениях, что и вы. Для некоторых детей это верно, для других нет. Некоторым детям нужны небольшие социальные контакты, связанные с их любимыми занятиями, темами или интересами. Другим детям нужны частые и продолжительные социальные контакты.
Также постарайтесь никогда не бросать детей в неструктурированные ситуации «поиграть с другими детьми». С большой вероятностью, это приведет к тому, что дети почувствуют себя некомпетентными, потому что они не знают, как вести себя в группе сверстников. Мы часто совершаем ошибку, считая, что нужно просто как можно чаще бросать ребенка в социальные группы, и тогда социальные навыки разовьются у ребенка сами собой. Этого не будет. Начинайте с малого: просто встреч с одним ребенком с заранее подготовленными играми, когда ребенку будет проще установить отношения. Пусть все социальные ситуации будут простыми, запланированными и короткими. Помните, что попытки взаимодействовать с другими людьми отнимают у ребенка много психической энергии. Начинайте с простых ситуаций, постепенно увеличивайте их продолжительность и разнообразие и позвольте ребенку определять, какой объем общения он может выдержать.
Psychologies:
Сколько было вашему сыну, когда поставили диагноз «аутизм»?
Дина Гасснер:
Чуть больше трех. Еще у него диагностировали умственную отсталость (сейчас мы в США говорим «интеллектуальная инвалидность»). Вообще-то он всегда был умнее, чем получалось по тестам, просто специалисты не могли установить с ним контакт. Специалист, который первым получил положительные результаты теста на IQ с моим сыном, сначала две встречи подряд обсуждал с ним видеоигры. Они сидели на полу в его кабинете, и психолог показал Патрику, как пройти на следующий уровень одной игры. Это было просто какое-то волшебство – мой сын поверил, что этот дядя желает ему успеха, и его результаты оказались довольно высокими.
Какой была ваша первая реакция на диагноз сына?
Вы знаете, наверное, тот факт, что я сама аутичная, был скорее преимуществом, чем проблемой. Я не впала в депрессию, а тут же начала действовать. Я знаю, что многие нейротипичные (то есть обыкновенные, без аутистических черт. – Прим. ред.) родители погружаются в интернет, сами себя запугивают, проводят дни и месяцы, оплакивая ребенка. У меня не было ничего подобного.
Вот если бы вы спросили меня о моих эмоциях не в отношении диагноза, а в отношении системы образования, с которой нам пришлось бороться, – это совсем другая история. Мне говорили, что Патрик требует «слишком много» ресурсов и что он недостаточно «перспективный», чтобы эти ресурсы на него тратить. Вот тут я действительно рыдала часами.
В России иногда считают, что в США все просто идеально в отношении аутизма. Выходит, это не так?
Мы с мужем были женаты 22 года. Когда дочь, наш старший ребенок, уехала учиться в колледж, а сыну было 10 лет, я ушла от мужа. Только для того, чтобы найти для сына услуги получше. В течение пяти лет мы с Патриком четыре раза переезжали из города в город, чтобы найти ту помощь, в которой он нуждался.
Знания об аутизме в США есть, ресурсы есть, но распределяются они очень неравномерно. Родители, которым повезло, предпочитают помалкивать об этом, чтобы все не перебрались в их школу
В США система образования в целом признает, что должна оказывать поддержку детям с аутизмом, а в России, как я поняла, государство не считает, что на аутизм стоит тратить деньги из бюджета. Но и у нас все далеко не идеально.
Иногда школы просто заявляют, что у них нет денег на дополнительные услуги детям с аутизмом. Но это тоже вопрос приоритетов: если у вас достаточно денег на бейсбольное поле, то, значит, у вас есть финансовые возможности, чтобы предоставить образование каждому ребенку. Просто поле для вас важнее. Так что знания об аутизме в США есть, ресурсы есть, но распределяются они очень неравномерно. Родители, которым повезло, предпочитают помалкивать о том, какие услуги получают их дети.
А что это за помощь? Включает ли она прикладной анализ поведения?
Бывает по-разному. Если диагностирован синдром Аспергера в два или в три года, то с ребенком, скорее всего, не будут работать методом прикладного анализа поведения. Ну а если у ребенка тяжелые проявления аутизма, совсем нет речи, если у него много нежелательных видов поведения, его родители будут искать интенсивную программу поведенческой терапии (40 часов в неделю). Не каждый образовательный комплекс может предложить нечто подобное, поэтому, как правило, такие родители или начинают бороться с системой, или вынуждены переехать.
Ваш сын учился в общеобразовательной школе или в коррекционной?
Мы с самого начала считали, что нашему сыну нужна полная инклюзия, а значит, обычная школа. Но Патрику требовалась дополнительная помощь. Кто-то должен был делать для него конспекты, писать за него под диктовку, адаптировать рабочие материалы.
Школа, где учится сын, адаптировала учебные материалы, предоставляла ему наставника. Он даже играл в хоккейной команде школы, а я стала менеджером этой команды
Например, вместо развернутых ответов в контрольных ему нужно было сделать тест с выбором из различных вариантов ответа или составлять предложения из готовых слов. Как только мы добились такой системы оценки, его способности сразу же стали проявляться по-новому. Но его все равно хотели перевести в коррекционную школу. Одна школа просто изменила его учебную программу с общеобразовательной на коррекционную и заявила, что его не допустят к экзаменам на аттестат зрелости. Мы обращались к юристам, чтобы отменить это решение.
А каково самому ребенку в школе в такой конфликтной ситуации?
Я до сих пор поражаюсь тому, что, несмотря на весь тот хаос, с которым я пыталась разобраться, Патрик спокойно посещал все уроки каждый день и продолжал учиться, словно у него было нечто вроде «защитного пузыря». Он так и не осознал, что его опыт учебы в школе сильно отличался от опыта других детей. Я считаю, что именно этот фактор защитил его от заниженной самооценки и низких результатов.
К тому же последние пять лет в школе (ему дали дополнительный год на учебу в старших классах) у него была просто прекрасная успеваемость. Потому что эта школа адаптировала учебные материалы и предоставляла ему поддержку тьютора (наставника). Он даже играл в хоккейной команде школы, а я стала менеджером этой команды. У него появились друзья, он до сих пор общается в Facebook с бывшими одноклассниками.
А что было после школы?
Поначалу он был в специальной программе местного колледжа, а на следующий год мы записали его в Университет Маршалла в Западной Виргинии. Это университет со старейшей программой поддержки студентов с аутизмом в стране. Туда очень трудно попасть, каждый год они принимают только 10-11 студентов.
Одному требуется почти постоянная социальная поддержка, но при этом он легко осваивает академическую программу, а у другого студента могут быть проблемы со сном, из-за чего он будет пропускать занятия
Всего в этой программе около 40 ребят. Там предоставляются индивидуальные услуги. Одному потребуется почти постоянная социальная поддержка, но при этом он легко осваивает академическую программу, а у другого студента могут быть проблемы со сном, из-за чего он будет пропускать занятия.
Мой сын, например, никогда не пропустит лекцию, но, если ему нужно спросить преподавателя о своих баллах или узнать подробности задания, с ним вместе должен кто-то пойти, в одиночку он не справится. Поначалу Патрик не мог задавать преподавателям даже самые элементарные вопросы.
Он жил в кампусе самостоятельно или вы жили вместе с ним?
На первые два года я переехала жить рядом с его общежитием, на выходные он иногда приходил домой, но постепенно научился жить самостоятельно, начал сам стирать свои вещи и тому подобное. У него было три уровня поддержки. Во-первых, специальная программа для учащихся с аутизмом, которая помогала ему разобраться в структуре университета, общаться с преподавателями и сокурсниками.
Во-вторых, служба помощи студентам с инвалидностью (такая есть в каждом университете), которая, например, берет на себя ведение конспектов. Наконец, есть третий уровень поддержки, который предоставляется государством, – реабилитация. Она включает, в частности, дополнительные занятия с тьютором и ноутбук с программным обеспечением, которое читает тексты вслух.
В декабре 2017 года Патрик должен получить диплом бакалавра. Когда он приедет ко мне на следующей неделе на каникулы, мы будем посещать что-то вроде «репетиций» собеседований, то есть учиться проходить собеседования о приеме на работу. Если бы вы спросили меня, когда ему было три года, надеюсь ли я на то, что он получит аттестат о среднем образовании, я, скорее всего, ответила бы: «Нет». А чтобы он поступил в колледж – такого я вообще не могла представить.
Мы мечтали, что он к сорока годам сможет жить один, если к нему будет приходить домработница, а сестра будет заниматься его счетами. И вот ему 28 – и он уже может жить полностью самостоятельно.
Из чего складывается его жизнь?
Он настолько хорошо справился с проживанием в университетском общежитии, что я вернулась в Нью-Йорк и поступила в магистратуру. А Патрик переехал из общежития в крошечную однокомнатную квартиру, сам делает покупки, гуляет по городу, ходит в книжные магазины, кинотеатры, в рестораны.
Недавно в жизни сына произошла одна из самых удивительных перемен благодаря компьютерной программе, которая «читает» для него текст. Она высвечивает каждое слово, так что он одновременно видит и слышит каждое слово по отдельности
Недавно в его жизни произошла одна из самых удивительных перемен – благодаря компьютерной программе, которая «читает» для него текст. Она высвечивает каждое слово, так что он одновременно видит и слышит каждое слово по отдельности, при этом не теряет место, на котором остановился. И у него впервые появилось желание читать для собственного удовольствия, уже без компьютера!
Нейротипичные дети умеют читать на таком уровне примерно в 9 лет, но для него это гигантский прогресс. Считается, что если ребенок не научился читать к определенному возрасту, то он уже никогда этому не научится, но мой сын опроверг этот миф.
Вы упоминали, что у вас тоже диагноз «аутизм». Глядя на сына, вы нашли в нем сходство с собой и решили, что называется, «провериться»?
Дело в том, что проявления аутизма у моего сына были практически ничем не похожи на мои. Все было с точностью до наоборот! В детстве у меня была гиперлексия, то есть я очень рано самостоятельно научилась читать. Я была очень умной, мечтала стать ученым, хотя с математикой у меня дела шли из рук вон плохо.
Когда мне было восемь лет, моя младшая сестра погибла в автокатастрофе. В средних классах школы я подвергалась сексуальному насилию со стороны одного из членов семьи, а затем такому же насилию в церкви. Это были тяжелые травмы, но связано ли это с аутизмом, судить сложно.
Проявления аутизма у моего сына были практически ничем не похожи на мои. Все было с точностью до наоборот! В детстве у меня была гиперлексия, то есть я очень рано самостоятельно научилась читать
Огромную роль в моей жизни сыграла встреча с Лиан Холлидей Уилли, которая написала книгу «Притворяясь нормальной». В нашем опыте было очень много общего! Я впервые начала задумываться, что у меня тоже может быть расстройство аутистического спектра.
А в 38 лет у меня диагностировали синдром Аспергера, хотя ранее находили биполярное аффективное расстройство. В результате мне пришлось «слезать» с целой тонны препаратов, которые я принимала, и это было очень тяжело. Были и потери. Например, несмотря на проблемы с математикой, у меня была способность без труда и в огромном количестве запоминать длинные и сложные числа. Больше я так не умею. Но возможно, это возраст. Мне ведь 58 лет.
Изменилась ли ваша жизнь из-за вашего собственного диагноза?
Важно осознавать свои ограничения и не считать их недостатками характера. У меня есть хороший пример. В аспирантуре я изучаю статистику. При этом в детстве насилие надо мной совершил человек, который также занимался со мной математикой. Лишь в 50 лет я смогла войти в математический класс, не испытав панической атаки. И тут до меня дошло: уравнений-то я не понимала из-за той психической травмы!
А потом я поняла, кого и о чем можно попросить, чтобы добиться успеха. Я стала проводить количественные статистические исследования, исправляла их с преподавателем, потом делала заново. Летом занималась с репетитором – словом, работала больше, чем кто-либо. Мне очень хотелось сдать экзамен по математике! И я сдала его наравне с другими.
Как у вас возникла идея писать и говорить о людях с аутизмом?
В колледже я выступала в любительских постановках, а потом работала менеджером по продажам и проводила тренинги для продавцов. Так что большой аудитории я никогда не боялась. При этом у меня также была уникальная возможность понять, что происходит в разуме человека с аутизмом.
Наша цель – устроить сына на работу в музей. Моя дочь зовет меня пожить к ней в Кентукки, но в этом штате нет социальной поддержки, которая нужна Патрику. И если мы переедем туда, мне придется снова стать его «социальной программой»
Я начала выступать на слушаниях по вопросам аутизма и в Вашингтоне, и в моем родном штате. Но потом стало не до того, я целиком занялась сыном. И лишь когда ситуация более-менее нормализовалась, я снова стала принимать активное участие в общественной работе. С другой стороны, я никогда не прекращала писать статьи, заниматься своим личным развитием и обучением.
Каковы ближайшие планы у вас и у Патрика?
Мне нужно сдать оставшиеся предметы в докторантуре, затем написать диссертацию. Если все получится, я останусь в Нью-Йорке, и сюда же переедет мой сын, ему хочется жить именно в этом городе. Я так надеюсь, что он сможет найти работу!
Наша цель – его работа в музее. Моя дочь зовет меня пожить к ней и к внуку, в Кентукки, но в этом штате нет социальной поддержки, которая нужна Патрику. И если мы переедем туда, то мне придется снова стать его «социальной программой», а это будет огромным шагом назад для нас обоих. К тому же у него теперь навыки навигации, он прекрасно пользуется общественным транспортом, так что ему будет легко в Нью-Йорке. Кстати, думаю, ему понравится в Москве. Надеюсь, когда-нибудь я смогу снова приехать в Россию, уже вместе с ним.
Публикация подготовлена совместно с фондом «Выход».
Помочь фонду можно на сайте .
Об эксперте
Социальный работник, создатель и программный директор «Центра понимания» (США). Специализируется на поддержке подростков и взрослых с нарушениями развития и аутизмом. Член попечительского совета Общества аутизма Америки и национальной организации помощи людям с интеллектуальной инвалидностью. Выступала с докладами в Национальном обществе аутизма Шотландии, штабе ООН в Женеве, а также Кембриджском университете и Университете Бирмингема.
